Przejdź do treści forum

Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.

Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.


Dodaj nową odpowiedź

Dodaj nową odpowiedź

Dodaj odpowiedź

Możesz używać: BBCode Obrazki

Wszystkie pola z pogrubioną etykietą muszą zostać wypełnione.

Wymagane dane do wprowadzenia dla gości


Wymagana informacja

Podgląd tematu (najnowsze pierwsze)

107

Syn 20 miesięcy , wykonaliśmy posiew moczu - wykryto pałeczki ropy blekitnej. Badanie ogólne moczu wyszło bardzo dobre, mimo to lekarz zlecił Gentamecyne na 10 dni

Naczytalam się bardzo dużo na temat tej bakterii
Czy ktoś jest w stanie mi odpowiedzieć,  czy trudno pozbyć się tej bakterii z moczu dziecka?

Syn od września często chorował na górne drogi oddechowe ( zapalenie oskrzeli, kaszel i katar alergiczny ) Przyjmuje Ventolin oraz Flixotide

106

Gentamycyna krople do oczu. Oto lek na ten problem

105

Witam.
Dziś odebrałam wynik posiewu z pochwy mojej 4 letniej córki, więc zaczęłam poszukiwania informacji o pseudomonas, które jej wykazało to badanie. Dużo informacji jest o uszach, gardle itp. a o drogach rodnych nic. Wciąż trafiam tylko na pytania "co dalej?" i nadal nie wiem nic?
Może ktoś z wpisujących się w poprzednim roku z tym problemem, dałby znać jak to leczyć?
Mi lekarz przepisał dla niej irygacje z jakiejś miksturki robionej w aptece na geomycin'ie, tylko jak ja jej to zrobię??? Proszę napiszcie jak Wy sobie z tym poradziliście!!!!!!!!

104

Witam. Moja 8 miesięczna córeczka ma niedrożne kanaliki łzowe, co za tym idzie oczka ropieją. Przygotowujemy się do zabiegu udrażniania tych kanalików, na wymaganej wizycie u laryngologa P. doktor zaproponowała że pobierze wymaz z oczka. Wyhodowano pałeczkę r.b. Miesiąc temu byłyśmy w szpitalu, podejrzewam że tam to złapała. Nie znalazłam w internecie zbyt dużo informacji o tej bakterii umiejscowionej w oczach, tym bardziej się obawiam o jej zdrowie. Zastanawiam się , czy w momencie przetkania tych kanalików bakteria nie przedostanie się dalej, do nosa i gardła. Córka miała kontakt z innymi dziećmi, czy jest możliwość że któreś to podłapało ? Będę wdzięczna za każdą wskazówkę. Pozdrawiam

103

Witam. Wlaśnie jestem z dzieckiem w szpitalu bo wykryto mu pseudomonasa. Dziecko choruje na mukowiscydozę. Została mu wykryta w wieku 3 miesięcy a ma 7 lat. To nie jest powiedziane ze dziecko chore na muko ma ja szybo mieć  wykryte. Mój brat zaczol chorować w wieku 7 lat na zatoki tak to mu nic innego nie dolegało. Lekarze wiedzieli ze jego siostra ma dziecko chore na muk i nikt  nie zlecił mu badan, stwierdzili mu tylko alergie. Zabrałam brata na badania tak gdzie leczę syna zrobiono mu badania i wyszła mukowiscydoza. Rodzice byli w szoku bo nigdy nie zdażyło sie tak że mama i córka maja chore dzieci genetycznie na to sama. Brat miał zdiagnozowaną w wieku 9 lat. A ja jako jego siostra jestem zdrowa tylko nosze ten gen w sobie. Nie jest powiedziane ze każde kolejne dzieciątko jest chore. Mój syn pseudo musiał przynieś ze szkoły bo tam nie mam oka na niego. Jestem dobrej myśli bo to nasz pierwszy raz gdy dziecko złapało tą bakterie.

102

Witam.
Nasza 3-letnia córeczka w posiewie ma ropę błękitną 10 do 5-tej. Do tego w badaniu ogólnym 10-15 leukocytów, co wg pediatrów nie świadczy o zakażeniu układu moczowego oraz sporadyczne moczenie w nocy-2-3 razy na miesiąc, gorączki jednodniowe znikąd oraz popuszczanie w majteczki.Zaczęła chorować-katary, kaszle jak tylko poszła do przedszkola i wciąż zalegający katar gdzieś wysoko w górnych drogach oddechowych.
Antybiotyk, który przypisany został przez ambulatorium (gentomycyna, w zastrzykach-powodującą ponoć głuchotę) pediatra zabroniła stosować i jak tylko zobaczyła wyniki małej, to skierowała nas na badanie CRP w celu sprawdzenia infekcji w organizmie oraz ponowny posiew i badanie moczu i ewentualną hospitalizację.
Czy nalegać aby dziecku podano tą szczepionkę Pseudovac jako że antybiotyki są za słabe na ta bakterię oraz badania pod kątem mukowiscydozy i wymazach z uszu i nosa?
Czy możliwym jest aby złapała ta bakterię w przedszkolu-można się nią zarazić od innych dzieci?
Czy to bakteria ta wywołać może zapalenie układu moczowego czy na odwrót-zapalenie układu moczowego umożliwiło bakterii zagnieżdżenie się? W szpitalu poza narodzinami nigdy nie była, natomiast nasz 8-miesięczny synek był miesiąc temu na scyntygrafii-możliwe, ze to on przyniósł ta bakterię?
Dzisiaj mamy to badanie z krwi CRP aby zdeterminować czy mała ma jakąś infekcję, ale jakie badania należałoby jeszcze przeprowadzić-wiemy, że USG układu moczowego, to na pewno, ale co jeszcze?
Czy mała może mieć kontakt z innymi dziećmi?
Naczytałem się, ze takie zakażenie układu moczowego tą bakteria może prowadzić do tych ropni nereczek  i urosepsy,a sepsa chyba własnie jest zaraźliwa-czy to dlatego nasza pediatra tak się przeraziła? Do tego natknąłem się na materiały o jakichś ropniakach na nerkach powodowane przez ta bakterię przy zakażeniu układu mocz, ale to przecież wyniki ogólne moczu przy ZUM byłyby tragiczne-prawda?
Sami nie wiemy co o tym myśleć i komu wierzyć-jeden nefrolog mówi, żeby brać ten antybiotyk odrazu, drugi żeby powtórzyć posiew i ogólne,bo to może być tylko kolonizacja, a pediatra z kolei, która współpracuje z dziecięcym innym jeszcze nefrologiem kieruje na badania i zabrania tego antybiotyku. niestety nikt nie wspomniał o tej szczepionce, która ponoć pomaga w produkcji antyciał przy obecnej już bakterii ropy błękitnej.
Poradźcie coś kochani czego tu się trzymać bo wariujemy...

101

wiola napisał/a:

właśnie wróciłam z moim 16 miesięcznym synkiem z Rabki właśnie tam w wymazie z gardła wykryta zostala pseudomonas a. ale pozostałe badania - chlorki w pocie i bronchoskopia wykluczyły muko . Lekarze mówią że to nic groźnego i tylko w razie poważniejszego zachorowanie wtedy gdy potrzebny będzie antybiotyk mamy podać coś z tych z antybiogramu . Ja polecam Rabkę .

Nie jest chora na mukowiscydozę, ale na "iomble". Dlaczego?
1. PORTAGEN jest niedostępny w aptekach i najprawdopodobniej dziś jest na receptę (T.C.). Jest dla "wybranych".
2. Lekarze etycy uważają, że ZEMSTA jest lepsza od GNIEWU
3. Jeśli kochasz córkę, to będziesz się nią opiekować.

100

Witam

ja miałam pseudomonas w uszach.

Uszy dokuczały mi kilka lat.

Dopiero kilka miesięcy temu okazało się że mam pseudomonas.

Długie leczenie antybiotykami, dicortineff, proxacin, też doustnie dostałam antybiotyk. Nic nie pomagało, próbowałam naturalnie i bardziej niż antybiotyki pomagał olejek z drzewa herbacianego czy tymiankowy, było lepiej ale nie czułam się wyleczona. Oprócz tego olejki były dla mnie bardzo bolesne w stosowaniu, palące, nawet nie wiem czy można się tak męczyć, dzieci na pewno nie.

Przypadkowo poszłam do innego lekarza i chociaż poprzedni też był zaangażowany, ale nie wiedział już jak mi pomóc, moja bakteria była tak silna że kierował mnie do szpitala.

Nowy lekarz przypisał mi krople z kwasem bornym - to nie jest antybiotyk, tylko coś naturalnego, w składzie jest też chyba 30 procentowy spirytus. Od kilku tygodni spokój. Chociaż pseudomonas jest podstępna i boję się że może wrócić, mam nadzieję że jestem już zdrowa. Pytałam Pana doktora i powiedział że na kwas borny się nie uodparnia więc jakby co mam do czego wrócić. Podobno te krople wysuszają i stwarzają niekorzystne dla pseudomonas środowisko. Wcześniej miałam krople wysuszające inne, na bazie samego spirytusu 70% ale nic nie pomogły, podobnie jak antybiotyki, krople ze srebrem.

Także polecam - pytajcie lekarzy o kwas borny jeśli macie problem z pseudomonas. Nie znam się może można też stosować także jeśli pseudomonas znajduje się gdzie indziej, może można u dzieci. Pytajcie swoich lekarzy i jeśli tak jak u mnie nie potrafią pomóc szukajcie innych. U mnie nie pomogli młodzi lekarze a starszy tak.

Pozdrawiam i życzę zdrowia Waszym dzieciom i Wam

99

Agaksi napisał/a:

Witam.Wlasnie wykryto te bakterie u mojej 6 letniej corki w narzadachrodnych.Ale w moczu jej nie ma .Robilam badania i na posiew i na mocz ogolny.Skarzyla sie ze ja poprostu piecze i zrobilismy wymaz.Jeszcze nie wiemy dokladnie co nam lekarz poda Bo mowi  ze ogolny antybiotyk nie koniecznie musi pomoc na to co nam dolega.Corka nie ma mukowiscytozy.Czy ktos tez mial te bakterie na narzadach rodnych.Prosze o podpowiedz.Dzi,ękuje

Witam, nie wiem czy dostanę odpowiedź ale taki sam przypadek mam z moją 3,5 letnią córką, czy wyleczyliście córeczkę?? jaki lek poskutkował i gdzie szukać pomocy.
Pozdrawiam

98

Witam.Wlasnie wykryto te bakterie u mojej 6 letniej corki w narzadachrodnych.Ale w moczu jej nie ma .Robilam badania i na posiew i na mocz ogolny.Skarzyla sie ze ja poprostu piecze i zrobilismy wymaz.Jeszcze nie wiemy dokladnie co nam lekarz poda Bo mowi  ze ogolny antybiotyk nie koniecznie musi pomoc na to co nam dolega.Corka nie ma mukowiscytozy.Czy ktos tez mial te bakterie na narzadach rodnych.Prosze o podpowiedz.Dzi,ękuje

97

córkę leczyłam 4 lata Kolistyną na pseudomonasa ale myślę ,ze jak zaczęłam robić inhalacje z soli hipertonicznej to obecnie od 1,5 roku nie ma pseudomonasa

96

Witam,
trafiłam tu przez przypadek, widzę, że jest tu wiele mam, które mają chore dzieciaczki. Ja też mam pałeczkę ropy błękitnej, od lutego do sierpnia traciłam słuch, właściwie pod koniec sierpnia nie słyszałam wcale, chodziłam do laryngologów we Wrocławiu i żaden nie postawił trafnej diagnozy. Dopiero P. dr E. Gul dobrze mnie zdiagnozowała - z dnia na dzień trafiłam na oddział, po szpitalu dostałam szczepionkę na pseudomonas, kosztowała koło 1 tys. zł i ciężko było mi ja dostać. Od 2 lat czuję się dobrze, słyszę choć ubytek słuchu pozostał. Raz miałam w czasie tych 2 lat nagłą ostrą infekcję i wylądowałam na ostrym dyżurze, chodzę na kontrolę po każdej infekcji dróg oddechowych, bo się boję, że nawróci mi się to paskudztwo. Trzymam kciuki za wszystkich chorych na pseudomonas i pozdrawiam, ada

95

Witam. Mój tata ma ostre zapalenie jądra, którego żadnymi antybiotykami nie może wyleczyć. Miał robione usg- lekarz podejrzewał raka. Zrobiono mu też badanie moczu w którym wykryto pseudomonas aeruginasa. Zastanawiam czy ta bakteria mogła spowodować postawienie mylnej diagnozy. Nurtuje mnie jeszcze pytanie czy  ja i moja mama możemy się od taty zarazić tą bakterią

94

AIŚ napisał/a:
AIŚ napisał/a:

Jestem "wizjonerem-uzdrowicielem" - chciałbym pomóc osobom którzy
chcą skorzystać z takiej pomocy-nadzieji...
Nie gwarantuję wyleczenia ale  " cuda " się zdarzają...

Jeden z aktów uzdrowień to "wyleczenie dzieci z choroby układu imulogicznego/powrót do odporności/...
powrót dzieci do normalnego codziennego życia...
Choroba ta - aktualnie nie wyleczalna przez medycynę światową...

  -Człowieka może wyzwolić z cierpienia tylko "Boga Łaska Wiedzy i Wiary".

"Prawdziwy kapłan" musi nauczać zgodnie ze " Słowami Boga-Ojca Świętego z Nieba..."- Słowami których uczył " Prorok-Syn Boży-"Iesous"...
Nie może "Raz Danych- Bożych Prawd Wiedzy i Wiary" zmieniać ani zamieniać we własny kult-człowieka świetego i nieomylnego..
Bo "Słowa" są własnościa Boga-Ojca Świętego z Nieba i są "wiecze" i "Święte i Nieomylne".Każdy kto tego dokonuje jest blużniercą i występuje
przeciwko Duchowi Świętemu...A każdy kto to akceptuje owe blużnierstwo
naraża się na cierpienie i nicość - na "Zapomnienie" i "Gniew" Boga-Ojca
Świętego z Nieba...

                        http://kod-zbawienia.home.pl
                                                                                        - AIŚ-

93

AIŚ napisał/a:

Jestem "wizjonerem-uzdrowicielem" - chciałbym pomóc osobom którzy
chcą skorzystać z takiej pomocy-nadzieji...
Nie gwarantuję wyleczenia ale  " cuda " się zdarzają...

Jeden z aktów uzdrowień to "wyleczenie dzieci z choroby układu imulogicznego/powrót do odporności/...
powrót dzieci do normalnego codziennego życia...
Choroba ta - aktualnie nie wyleczalna przez medycynę światową...