Przejdź do treści forum

Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.

Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.


Dodaj nową odpowiedź

Dodaj nową odpowiedź

Dodaj odpowiedź

Możesz używać: BBCode Obrazki

Wszystkie pola z pogrubioną etykietą muszą zostać wypełnione.

Wymagane dane do wprowadzenia dla gości


Wymagana informacja

Podgląd tematu (najnowsze pierwsze)

98

Cześć wszystkim, zdiagnozowano u mnie Mykobakteriozę kansasii. Czekam na antybiogram by leczyc to paskudztwo celowanymi antybiotykami. Strasznie boję się skutków ubocznych antybiotyków.... Jeśli chce ktoś porozmawiać w sprawie mykobakteriozy to proszę się odezwać na e-mail madzia66121@wp.pl. Aktualnie leczę się w Poznaniu, tu mialam bronchoskopie, tk.

97

Witam. Chciałam się zapytać, czy może ktoś polecić pulmonologa we Wrocławiu, który ma pojęcie o leczeniu mykobakteriozy. Jeśli nie znacie nikogo z Wrocławia, to proszę o namiary na lekarzy z innych miast potrafiących leczyć tą chorobę.

96

U mnie wystąpiły problemy ze wzokiem. Miałam poczucie pogorszenia wzroku, niewyraźne widzenie. Niestety jeden z leków ethambutol, może powodować klopoty. Pół roku temu zakończyłam 14 miesięczna kuracje. Niestety cos chyba jest nie tak . Właśnie zrobilam rtg i dzwonili do mnie z przychodni z informacja, ze bedzie w tej sprawie kontaktował sie ze mna lekarz. Jestem załamana, boje sie powrotu do Otwocka. Mam traumatyczne wspomnienia z tego miejsca, nie mówiąc juz o samym leczeniu, które bardzo źle znosiłam  :(

95

Dzień dobry. Również mam tą bakterię . Chciałbym zapytać cię o zaburzenia widzenia ,czy mieliście  jakieś problemy?  U mnie takowe wystąpiły. Jeśli ktoś zainteresowany opowiem o swoich.

94

Ponad dwa miesiące w Otwocku. Chętnie odpowiem na resztę  pytań, piszcie monikajaworska108@gmail.com, bo tutaj rzadko zaglądam.

93

Ja wlasnie zaczynam. Moniko, gdzie bylas leczona? Ja jeszcze nie wiem dokladnie jaka mam mykobakterie... ale zastanawiam sie czy w trakcie leczenia moga wystepowac bole klatki piersiowej, infekcje zatok i gardla oraz stany podgoraczkowe... Czyli mozna z tymi antybiotykami przyjmowac ziola na zmocnienie?

92

Na regenerację wątroby przy tylu antybiotykach polecam ostropest mielony. Bardzo szybko dzięki niemu poprawiłam wyniki wątroby.
Obecnie jestem po 18 miesiącach leczenia na mykobakteriozę malmoense. Jeśli będę mogła komuś coś podpowiedzieć, będzie mi bardzo miło.
Pozdrawiam, nie traćcie sił i nadziei.

91

Pozdrawiam i witam wszystkich chorych na tą rzadką przypadłość. Szukam pomocy dla taty. Mój tata został ostatnio zdiagnozowany na Mykobakterię. Od kilkunastu lat choruje na POCHP. Ma już 74 lata. 2 tygodnie temu rozpoczął leczenie 3 silnymi antybiotykami, które Państwo tutaj również wymieniacie. Niestety lekarz prowadzący po kontrolnych badaniach zakazał ich stosowania z uwagi na bardzo złe próby wątrobowe. Został bez leczenia. Proszę o informacje jak możemy walczyć z tą chorobą nie mając dostępu do leków? Czy może ktoś stosował jakieś ziołolecznictwo, metody naturalne, które mogą wesprzeć  ?
Z góry dziękuję za odpowiedzi i życzę dużo siły i zdrowia!

90

Dziękuję za odpowiedź
Jestem zapisana na wizyte do lekarza ze szpitala z Płockiej mam nadzieje, że mi coś zaradzi. Ogólnie czuje się ostatnio dobrze nawet powiedziałabym, że świetnie więc mam nadzieję że to jednak nie jest żadna gruźlica ani myko..

89

Nie tylko w Otwocku robią bronchoskopię, ale tez w kilku innych szpitalach np Mswia, Medicaver. Wrzuć w wyszukiwarkę napewno znajdziesz namiary. Do Otwocka trafiłam, gdyż wcześniej zrobiłam badania i wykazała obecność pratków, jak później się okazało mykobakteriozy. No właśnie mam też stracha przed powrotem, bo jak dla mnie to najbardziej traumatyczne przeżycie. Nie wiem, nie rozumiem co się stało, że po 6 mcach leczenia po zmniejszeniu dawki moje wyniki krwi się pogorszyły. Jakos zaczęlam wierzyc, że jakoś dam radę wytrzymac te obiecane 14 mcy, a ledwo jakoś lepiej zaczęłam siè czuc i trach. Juz mi wczesniej lekarz sugerował, źe jak nie polepszy siè to mogę wrócić...

88

Dziękuję za odpowiedź.. A czy bronchoskopia wykazała u Ciebie bakterię i czy miałeś bronchoskopie w Otwocku?? Podobno jedyne miejsce gdzie moga zrobic bronchoskopie w kierunku gruzlicy to tylko Otwock?? też nie rozumiem z jakiego powodu miałabym mieć wykonywaną bronchoskopie . Z tego co mi się wydaje jak zrozumiałam to lekarz chyba uważa że kolejne badanie może jednak pokaże jakąś bakterię? , zrozumiałam od lekarza tyle że moje leczenie może być nietrafione, będzie oglądać jeszcze płyty z poprzednich badań i obecnych i stwierdzi czy jest poprawa czy nie. A ja jestem przerażona Jak przypomnę sobie te stare korytarze. Obskurne sale i toalety to mam mdłosci.. Trzymam kciuki za Ciebie abyś nie musiał tam wracać (chociaż wiem, że byli tam też tacy którym było tak dobrze, ze nie chcieli wychodzić ze szpitala :-)) Pozdrawiam

87

Nie dziwie się, że powrót do Otwocka wzbudza przerażenie. Ja niestety po 6 mcach leczenia mykobakteriozy i zmiejszeniu systemu przyjmowania leków ze względu na kiepskie wyniki krwi też mogę tam wrócić. Też napawa mnie to rozpaczą. Nie wiem co mogę poradzić, jeśli chodzi o bronchoskopie to można zrobić ją prywatnie. Nie do końca rozumiem dlatego wymagany jest powrót do Oteocka, jeśli wyniki są negatywne

86

Witam serdecznie może ktoś z państwa jest mi w stanie pomóc w tamtym roku w listopadzie miałam bóle w klatce piersiowej zrobiłam RTG i wyszły mi zagęszczenia drobnoguzkowe podejrzenie zapalenia płuc Wzięłam antybiotyk nie pomogło i zrobiłam tomografię podejrzenie gruźlicy trafiłam do Otwocka na 6 tygodni od razu podjęto leczenie przeciwko gruźlicy wynik z plwocin wyszedł ujemny, miałam robioną bronchoskopię wyszłam ze szpitala i wszystkie wyniki z bronchoskopii również wyszły ujemne a mimo to leczenie moje trwa to znaczy brałam trzy podstawowe leki a teraz biorę jeden. Problem U mnie polega na tym że jestem już prawie 5 miesięcy leczona na prawdopodobną gruźlicę i nie ma poprawy w moich płucach RTG i tomografia pasuje typowo pod gruźlicę albo mykobakteriozy.. Czy jest możliwe aby bronchoskopia nie wykazała żadnych bakterii? jestem załamana mój pulmonolog mówi aby wrócić na oddział i powtórzyć bronchoskopię, powrót tam mnie przeraża i nie wiem co robić

85

Mam nadzieję, że ktoś tu jeszcze zagląda. Mam nadzieję, że tak, bo nie znalazłam innego forum na temat mukobakteriozy. Od 3, 5 miesiąca się leczę. Wcześniej zrobiłam bronchoskopię, bo pulmunolog był zaniepokojony badaniem. Po tygodniu odkryto pałęczki i trafiłam do szpitala, gdzie przez chwile leczono mnie na gruźlicę a potem już na mykobakteriozę właśnie avium complex. Pobyt w Otwocku, wspominam fatalnie. W trakcie pobytu tam schudłam 3 kg i odtąd nie jestem w stanie podnieść wagi, choć jem znacznie więcej niż przed leczeniem. Obecnie leczę się ambulatoryjnie biorę rifampicynę 2 tab, po śniadaniu 4xethambutol i 2x dziennie klarmin i heparegen 2 x dziennie. W szpitalu leki znosiłam dobrze, niestety po powrocie do domu zaczęły się problemy, mdłości, nudności i przekroczony poziom prób. Dzięki hepargenowi udało się obniżyć. Jem potrawy gotowane na parze, dietetycznie Niestety znów próby trzustkowe ponad normę. Ostatnio pojawiły się bóle brzucha, ostre kłucie w żołądku a potem biegunka. Do tego pocę się jak mysz. W między czasie problemy z oczami. Cały czas coś się dzieje a zaczynam wysiadać psychicznie i obsesyjnie boje się powrotu do Otwocka. Lekarz powiedział, że jeśli nie będzie się przyswajać leków wówczas czeka mnie to.

84

Czy ktoś się leczył z mykobakteriozy avium ? Jak rokowania, coś lekarz wspomniał, że nie jest chętna do współpracy i leczy się ja jeszcze dłużej :(