1

Temat: pierwsze objawy?

witam na forum !! przejde do razu do rzeczy!! jestem szcześliwą mamą 7 miesięcznej Mai!  dziecina rozwija sie jak dotad bardzo dobrze, jednak od samego urodzenia jej urokim były wymioty i ulewania!! podobno taka to jej uroda... obecnie dołączyły sie jeszcze kupki które wg mnie są smierdzące...  po twardej kupce jest jeszcze kupka śluzowata... czy mam jakieś powody do obaw? dodam że maleństwo dobrze przybiera na wadze do 6 miesiąca karmiona wyłącznie piersią!!

2

Odp: pierwsze objawy?

Witaj! Moim zdaniem nie są to objawy jakieś szczególnie niepokojące, a jeśli masz jakiekolwiek podejrzenia co do mukowiscydozy, to rozwiejesz je najprędzej robiąc dziecinie bardzo proste i nieinwazyjne badanie chlorków w pocie. Nie wiem skąd jesteś dlatego nie powiem Ci gdzie możesz to badanie wykonać, ale z pewnością lekarz rodzinny będzie wiedział gdzie mozna zrobic badanie chlorków w pocie. Pozdrawiam. ellape

3

Odp: pierwsze objawy?

woj śląskie dzięki za informację skorzystam!! pozdrawiam

4

Odp: pierwsze objawy?

Witam,
Mój 11-miesięczny synek zaczł niedawno chorować na bezgorączkowe zapalenia oskrzeli. Był na ogólnych badaniach w szpitalu i miał robioną trzykrotnie próbę chlorkową. Pierwsza wykazała 45 druga 28 a trzecia 50. Jestem bardzo zaniepokojona, chociaż Piotruś nie ma problemów z przybieraniem na wadze ( raczej odwrotnie, jest na 97 centylu). Nie wiem co robić dalej i jakie są szanse, że on nie ma mukowiscydozy? Jakie jeszcze badania powinnam mu zrobić, żeby mieć pewność ?

5

Odp: pierwsze objawy?

Gdzie robiliście próbę potową i co na to lekarz?

6

Odp: pierwsze objawy?

Próbę potową robiliśmy w szpitalu, Piotruś był na badaniach kontrolnych w związku z dużą masą ciała i wolniejszym rozwojem ruchowym. Lekarz zastanawiał się nad skierowaniem do pulmunologa, ale ostateczną decyzję podejmie w poniedziałek a ja już teraz jestem bliska zawału ze strachu. Choroby małego zaczęły się jesienią równocześnie z pójściem mojej starszej córeczki do przedszkola, więc może w tym tkwi przyczyna, ale skąd te dziwne wyniki próby potowej ? Jeszcze jedno: przy pierwszej i ostatniej próbie (tych wyższych) , kiedy osoba je wykonująca pierwszy raz przytknęła tą diodę, czy co to jest do skóry małego, wynik był jeszcze większy: 70 i 60. Dla pewności dotknęła go kawałeczek obok i wtedy wyszło 45 i 50. Nie wiem, czy nie powinna zaliczyć tego pierwszego wyniku w obu przypadkach. Ta pani sugerowała też , że wyższy wynik może być spowodowany tym, że dziecko dawno nie piło ( przed najniższą próbą  - kiedy wyszło 28 - Piotruś był niedługo po herbatce; w pozostałych - przed) , ale nigdzie nie wyczytałam, że to może mieć związek. Nie wiem, co mam robić, chciałabym jak najszybciej wiedzieć, czy mój syek jest chory czy nie i trochę boję się zostawić sprawę w rękach tylko naszej służby zdrowia.
MM, jeśli możesz coś doradzić, to błagam, będę bardzo wdzięczna !

7

Odp: pierwsze objawy?

Bardzo ważne jest aby proba potowa została prawidłowo przeprowadzona, dlatego zapytałam i to gdzie ja robiliście. Wyniki twojego synka sa bardzo dziwne i bardzo rozbierzne. Picie herbatki nie powinno miec wpływu na próbe. Zaleca się aby dziecko przed i w trakcie wykonywanie jak najwiecej piło aby sie jak najmocniej spociło. Jeżeli na bibułce jest za mało potu wynik moze być fałszywy. Nie wiem skąd jesteście ale polecam wykonanie badania w dobrym ośrodku zajmującym sie muko, bo czasami szpitale, które mało wykonują badan chlorków potu maja male doświadczenie i badanie źle wykonują. Jeżeli chcesz pogadać zostaw jakieś namiary na siebie a napewno sie odezwę. Pozdrawiam

8

Odp: pierwsze objawy?

ja mam takie samo zdanie i jestem zaniepokojona tym ze takie badania moga robic niepszeszkolone ?osoby poprostu jestem zła i myslę ze teraz z forum sa juz jasne informacje.

9

Odp: pierwsze objawy?

JESTEM ZAłAMANA !!!!! WRóCIłAM DZISIAJ OD LEKARZA MóJ 5 -LETNI SYNEK MA PODWYżSZONE CHLORKI 67 !!!!! CZY JEST MOżLIWE żEBY BADANIE BYłO źLE ZROBIONE CZY MOGE MIEC NADZIEJę??? żE JAK POWTóRZą BADANIA COś SIę ZMIENI ??? PO CO LEKARKA KAZAłA POWTARZAć BADANIE ???JESTEM Z RZESZOWA BęDę WDZIęCZNA ZA KAżDą RADę

10

Odp: pierwsze objawy?

aska111 - narazie nie panikuj!!! badanie trzeba powtórzyć jesli tak uznał lekarz. Powtarzacie badanie żeby nie było błędów!!! Poza tym skierownie na badanie genetyczne można dostac w momecie gdy test potowy został wykonany potrójnie (i dał podobne wyniki)- tak było w naszym przypadku
Trzymajcie się cielutko !!!

11

Odp: pierwsze objawy?

Spokojnie - wiem, że ci ciężko ale pomyśl, że jeżeli mały jest chory teraz będziesz wiedziała jak mu pomóc. Aby podejrzewać mukowiscydozę nalezy wykonać próbę potową min. 2 razy aby wykluczyć błędny wynik. Ta próba potowa jeszcze niczego nie przesądza. Przytulam i bądz dzielna - pamiętaj że synek patrzy a dzieci sa bardzo wyczulone na zachowanie rodziców.

12

Odp: pierwsze objawy?

Witam, podłączę się do tematu ponieważ nurtuje mnie jedna rzecz.
Moja małżonka (25 lat) ma rozstrzenie oskrzeli. Lekarz podejrzewa u niej mukowiscytoze....
Sęk w tym iż miała robioną próbę potową (w wieku 11 lat) wyszły 3 minusy.
Tą samą próbę zrobiono jej 3 dni temu... i wynik dodatni (Cl- 78 mmol/l)
Czy możliwe jest by choroba tyle czasu była uśpiona i zaczęła mutować?
A także zapytam czy to, iż od 6 dni otrzymuje antybiotyk, może wpłynąć na wynik próby potowej.

Bardzo proszę o odpowiedź. Ponieważ małżonka leży już 4-tydzień a lekarze rozkładają ręce...

13

Odp: pierwsze objawy?

okej tak bywa.U mojej córki było podobnie i w wieku póznym rozpoznano a to dlatego ,ze wcesniej syn w wieku 15 lat miał testy zaraz ponad 80..Spoko,tak sobie mysle ,ze to łagodna postac Cf.Wiem gdyz mutacje do 300 niepotwierdziły ani niewykluczyły muko.Dobrze ,ze jest rozpoznanie i mozna wdrozyc własciwe leczenie.pozdrawiam.

14

Odp: pierwsze objawy?

Witam ja tez mam pewne podejrzenia względęm brata Ma 14 lat od bardzo długiego czasu non stop chrzącha,pluje mówi ze jak głębiej oddycha to go kłuje lekarka juz  z 3 raz daje mu antybiotyk i mowi ze zatoki ale mi to nie wyglada na zatoki bo nie mozliwe żeby przez cały czas chodził tak "zakatarzony  przeciez ja tez mam zatoki!ja to widze juz jakis rok matka rozkłada ręce mało tego nawet mnie nie słucha tak jakby się przyzwyczaiła :(" A Ci lekraze wcale nie pomagają :(

15

Odp: pierwsze objawy?

Witam.Często tak bywa ,z brak uwagi no to co mówi dziecko lekarz ignoruje.U mnie tez tak było.
cóż mogę powiedzieć,jeśli chciałbyś wykluczyć muko. to zrobić test potowy.Sa to badania niedrogie.
Możesz poprosić lekarz rodzinnego o skierowanie.
Ppozdrawiam.

16

Odp: pierwsze objawy?

elenium napisał/a:

witam na forum !! przejde do razu do rzeczy!! jestem szcześliwą mamą 7 miesięcznej Mai!  dziecina rozwija sie jak dotad bardzo dobrze, jednak od samego urodzenia jej urokim były wymioty i ulewania!! podobno taka to jej uroda... obecnie dołączyły sie jeszcze kupki które wg mnie są smierdzące...  po twardej kupce jest jeszcze kupka śluzowata... czy mam jakieś powody do obaw? dodam że maleństwo dobrze przybiera na wadze do 6 miesiąca karmiona wyłącznie piersią!!

17

Odp: pierwsze objawy?

elenium napisał/a:

witam na forum !! przejde do razu do rzeczy!! jestem szcześliwą mamą 7 miesięcznej Mai!  dziecina rozwija sie jak dotad bardzo dobrze, jednak od samego urodzenia jej urokim były wymioty i ulewania!! podobno taka to jej uroda... obecnie dołączyły sie jeszcze kupki które wg mnie są smierdzące...  po twardej kupce jest jeszcze kupka śluzowata... czy mam jakieś powody do obaw? dodam że maleństwo dobrze przybiera na wadze do 6 miesiąca karmiona wyłącznie piersią!!

Witam, jestem mamą sześciotygodniowego chłopczyka, zadzwoniła do mnie pani, że dziecko ma jedną mutację genu i trzeba przeprowadzic badania celem diagnozy, czy jest nosicielem, czy jest chory. Czytam Państwa opinie i inne artykuły na temat tej choroby, faktycznie dziecko ma wypukłą klatkę pieriową, do tej pory jest żółtawy i w nocy oddychając słyszałam jak by miał coś w nosku. Chciała bym wiedziec jak wygląda życie z tą chorobą? Czy osoba w wieku np 5, 10, 15 itd lat potrzebuje stale obecności drugiej osoby? Ile miesięcznie kosztuje leczenie? Na czym polega djeta tzn. co takie dziecko jada, ile razy dziennie bierze leki i od jakiego wieku jest w stanie dba o siebie samo? Jakie średnio u Państwa są odstępy między pogorszeniami a polepszeniami?, jak często trzeba robic badani i czy trzeba za nie płacic?   

Serdecznie pozdrawiam

18

Odp: pierwsze objawy?

WITAM!
Mam Synka ma 3 i pół miesiąca i właśnie dzisiaj dowiedziałam się że mój Maluszek ma PSEUDOMONAS AERUGINOSA w nosku, nie wiem właściwie co to jest nasz lekarz pediatra  mówi że na razie nie ma się czym martwić za to ja z wyników czytam że są liczne kolonie i nie wiem co mam o tym sądzić.Też mi bardzo ulewał teraz to już są mniejsze, ilości na wadze przybiera i ładnie je. Ma podawaną do noska GENTAMICYNE co czytałam u innych że jest bardzo szkodliwa dlaczego?????co ja mam robić, boje się co ta choroba powoduje?czy to powoduje mukowiscytozę ?PROSZĘ O POMOC I O RADY