1

Temat: Mukowiscydoza czy refluks? Kaszel po wszystkim

Mój syn od urodzenia miał problemy - masakryczne kolki, ulewania, strzelające kupy ze śluzem, później wiecznie zatkany nos, czasami zakaszlał lekko jakby mu coś zaleciało ( a może to mleko podchodziło do góry)
Syn jest wcześniakiem, urodził się z wrodzonym zapaleniem prawego płuca. Lekarka rodzinna bagatelizowała wszystko co powiedziałam. Prywatna zaleciła mleko Humana SL - dziecko trochę spokojniejsze jednak zaczęło robić twarde kupki z krwią, przestało przybierać na wadze. Po Sinlacu zaczęło kaszleć głównie nad ranem, potem i w dzień. Prywatna upierała się by pozostać na Humanie choć dziecko przybierało ok 300g miesięcznie i tylko dzięki temu, że dostawało Sinlac. Alergolog stwierdziła alergię na mleko ( w wieku 8msc!! ) Po Nutramigenie dziecko spokojne, szczęśliwe jednak pojawiły się strasznie cuchnące kupy (ponoć tak może być) , część biegunkowata część jak glina ( W JEDNEJ KUPIE )
Co najważniejsze - podczas rozszerzania diety syn kaszle wręcz przerażająco :( nie miną 3-4 dni i trzeba wszystko odstawić bo zakaszlałby się na śmierć. Ma świszczący oddech, zatkany nos, płacze bo nie może odkaszleć wydzieliny. Robi tak po WSZYSTKIM - ryż, kasze (jaglana,gryczana,kukurydziana) , jabłko,marchew, cukinia,kalafior, gruszka itd. Lekarz neonatolog zasugerował mukowiscydozę co mnie przeraziło ;( w grudniu zostaniemy przyjęci na oddział pediatryczny i potem porobią badania i odeślą na inne oddzialy jeśli zajdzie taka konieczność. Dodam, że jak syn jest na samym mleku to jest ok - co prawda trzeba go odbijać dwukrotnie podczas jedzenia mleka, rano ma katar który w dzień mija, czasami zdarza się, że zakaszle i przełknie coś z grymasem. Przy refluksie przecież to mleko nasilałoby objawy, a gęste pokarmy minimalizowały go. U nas jest na odwrót. Nie wierzę, że moje dziecko jest na WSZYSTKO uczulone. Nie ma ANI JEDNEJ rzeczy po której by nie kaszlał (glutenu nawet nie wprowadzaliśmy jeszcze) . Alergię wziewną wykluczam ponieważ kaszle tylko po jedzeniu.
Z objawów muko - żółtaczka ok 2 msc ale syn jest wcześniakiem, a u takich dzieci ponoć to normalne, podwyższone minimalnie chlorki we krwi ( norma bodajże 107, a syn miał 110) , potas zawsze podwyższony (norma do 5,2 u niego ok 5,7 raz nawet ponad 7 a po kolejnym pobraniu krwi spadło do 5,6 ) , sód zawsze w normie. Eozynocyty podwyższone przez cały czas.
Podczas zapalenia oskrzeli w nosie wyhodowano Staphylococcus aureus MSSA PAT, wzrost ++ oraz Streptococcus alfa hemolizujące wzrost ++ ale nie leczono tego w żadne sposób. Tylko Berodual i pulmicort na oskrzela.

Przeraża mnie ten kaszel który pojawia się po kilku dniach od spożycia czegokolwiek innego niż mleko. Kaszel jest mokry, cholernie odkrztuszający dziecko czasami płacze przy tym. Mam wrażenie jakby miał całą masę tego śluzu bo kaszle strasznie.

Badania przesiewowe w szpitalu wyszły ok. (te które robi się u noworodków)

2

Odp: Mukowiscydoza czy refluks? Kaszel po wszystkim

Dodam, że po Nutramigenie kupy zaczęły odparzać, dziecko dostało wysypkę na czole, płatkach uszu, za uszami.

USG brzuszka ok. Facet, który robił usg twierdzi, że coś tam się niby cofa (kilkakrotnie 3,5h po jedzeniu gęstej kaszy!) ale wg niego na pewno nie jest to refluks patologiczny i musi być on czymś spowodowany i on uważa, że to alergia. Ale do diabła na wszystko? Kardiolog, która jest specjalistą chorób dziecięcych twierdzi, że syn ma refluks. Badała serduszko i przy okazji powiedziała o refluksie.

3

Odp: Mukowiscydoza czy refluks? Kaszel po wszystkim

Syn ma także przepuklinę pępkową co zdarza się częściej u dzieci z muko. Przyjęcie na oddział mamy dopiero 9 grudnia. Oszaleję chyba do tego czasu. Jedyne co mnie pociesza - jego pot przynajmniej na główce mam wrażenie, że ma ostry smak,  a nie słony. Chyba, że płyn do kąpieli powoduje zmianę bo włoski są gorzko-ostre.

4

Odp: Mukowiscydoza czy refluks? Kaszel po wszystkim

Witam moje dziecko ma podobne obiawy do twojego tylko nie jest wcześniakiem i też sie okropnie martwie  :-( Wiadomo cos wiecej juz w waszej sprawie?? bardzo prosze o odpowiedz