1 (edytowany przez marta 2006-06-20 17:00:08)

Temat: czy mamy szanse pracowac?

chcialabym poruszyc bardzo wazny temat dodyczacy nas chorych na muko. coraz czesciej spotykam sie z twierdzeniem ze chorzy na muko nie maja szansy pracy co znaczy ze nie mamy mozliwosci usamodzielnienia sie od rodziny. renta ktora dostajemy jest dosc niska by utrzymac wlasne mieszkanie i moc kupic leki. jak sadzicie co powinno sie zrobic w takiej sytuacji? ;/

2

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Część chorych pracuje i wierzę że ja też będę w stanie ;)

3

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Witaj.Rozumiem ten problem gdyz mojej corce odebrano nawet te socjalna rente ma tylko zasilek pielegnacyjny.Zaden pracodawca do pracy niechce przyjac zniechecila sie i niepodejmuje prob  i niebardzo chce miec kontakt z lekarzami a ja jestem zaniepokojona jej stanem ducha i coraz trudniej mi znosic jej chumory i bunt.Nasze relacje sa zaburzone i mam w sobie duzy niepokoj i troske o jej stan zdrowia fizycznego i przychicznego.pozdrawiam.

4

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Witam! Ja mam duży problem ze znalezieniem jakiejkolwiek pracy. Starałam się nawet o pracę w zakładzie chronionym, lecz odmówiono mi, gdyż mam całkowitą niezdolność do pracy. A na czarno jak to się wie, to też nie jest łatwo, ponieważ wchodzą już w grę moje pobyty szpitalne. Są oczywiście planowane pobyty ale zdażają się również i te nie planowane, więc taki potencjalny pracodawca woli od razu zatrudnić kogoś zdolnego fizycznie bez żadnych ograniczeń. Zresztą dużą przeszkodę stanowi również kaszel, którego jak wiadomo nie da się ukryć. więc samo to zjawisko zniechęca potencjalnych chlebodawców. Próbowałam nawet jako opiekunka do dziecka i też skończyło się na niczym. To jest bardzo duży problem dla mnie, gdyż staram się usamodzielnić a nie mam do tego żadnych możliwości.

5

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Och jak mi przykro.Rzeniu to co piszesz jest mi bardzo bliskie i znam ten problem.Bardzo Tobie i mojej corce wspolczoje.zyczylabym aby decydenci byli bardziej tolerancyjni.A pozatym aby Twoje mazenia sie spelnily a pogoda ducha dawala nadzieje i optymizm.

6

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Może rozwiązaniem dla dorosłych, chcących pracować chorych, jest założenie własnego małego biznesu?
Teraz są ulgi w ZUSie dla niepełnosprawnych podejmujących działalność, a i dotacje bezzwrotne z PUP też się bardzo liczą - ponad 10 tys.
Trzeba sie przemęczyć 3 lata zawieszając rentę socjalną (a jak ktoś jest po studiach, to tylko dwa lata) i ma się zwykłą rentę ZUSowską.
Nie wiem czy wiecie, że do końca tego roku matki niepełnosprawnych dzieci mogą przejść na wcześniejszą emeryturę związaną z wychowywaniem takiego dziecka (matka musi spełnić jeszcze kilka warunków).
pozdrawiam

7

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Witam! Elżbieto, jakoś trzeba się w końcu trzymać. Dziękuję Ci za słowa otuchy. Ja mam już rentę ZUS-owską. A na taki interes też trzeba wkładu gotówki. Ja niestety nie mam takiego komfortu, ponieważ z powodów osobistych byłam zmuszona wyprowadzić się z domu. Od roku żyję samodzielnie wynajmując pokój. Jest strasznie ciężko, ale na szczęście pomaga mi mój kochany Misiu. Teraz chcę się starać o mieszkanie, no i ciekawe co z tego wyjdzie. Zawsze staram się myśleć pozytywnie. Ach... życie, życie, życie... Nie ma lekko ale co zrobić. Inni mają jeszcze większe i gorsze problemu, więc po co się uskarżać. Pozdrawiam :)

8

Odp: czy mamy szanse pracowac?

fajnie ze otwarcie piszesz o swojej doli a to daje ulge a ci.ezar z ktorym sie borykasz jest lzejszy..ja takze uciekam z dysfunkcyjnego mieszkania i z kurnjka remontuje mieszkanie.Woj ma juz swój pokój.A teraz tynkuję kuchnie i łazienke.Tak co piszesz jest mi bliskie i to rozumiem.Zycze spelnienia mazen i wiele blogoslawienstwa.

9

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Dokładnie, Elu. Nie ma co się mazgaić i użalać się nad sobą, tylko trza wziąć się w garść i realizować, to co nam się należy. W ogóle nie mogę słuchać ludzi, którzy potrafią tylko gadać a z robieniem tego co trzeba to nic. Zresztą trzeba działać, póki jest się na tyle jeszcze zdrowym i ma się do tego siłę. A nie gdybanie. To dobrze, że też działasz, im szybciej tym lepiej. Jesteś pracowitą i ambitną osobą, nie poddajesz się mimo chorób i sytuacji twoich dzieci, więc bardzo dużo zyskasz a nie stracisz. Zobaczysz, cierpliwość popłaca :) Życzę powodzenia i pogody przy remoncie, bo wszystko inne już posiadasz. Pozdrawiam.

10

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Witam.. czego zastanawiałam się nad tym czy znajdę pracę z ta chorobą..ale mam nadzieję że tak... właśnie idę na studium medyczne i za 2 lata je skończę i będę wtedy szukać .. i martwię się że mogę nie znależć.. w końcu jak tyle osób zdrowych nie pracuje wiec co my mamy zrobić??...NAjwyżej będę się starać o przyjęcie do zakladu pracy chronionej ale tam chyab też sa nikłe szanse.. nie wiem jeszcze zobaczę.. a czy ktoś z mukowiscydozą pracuje??...są wogóle takie osoby??...

11

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Hej ludziki...

Ja bardzo rzadko pisze coś na stronach związanych z "muko" ale cos mnie dziś podkusiło.

Co do podjęcia pracy i jej utrzymania powiem tylko że jesli mamy umiejętności - zawsze jesteśmy mile widziani w firmach.

Jesli pracowadwca ma głowe na miejscu (a 75% ją ma) to jesli znamy bardzo dobrze język, mamy jakiś zawód ) i przynosimy firmie zyski, pozwolą pracowac w domu lub wtedy kiedy czujemy się lepiej.

Po osobie wiem że jak sie szuka , to sie znajdzie. Przy założeniu że dobrze sie czujemy!!

Trzeba tylko odrzucić negatywne myślenie. trzeba pomyśleć jeśli pracy się nie znajduje, jaką działalnośc samemu założyć.

Wiem ze czasem nie umiemy norlanie funkcjonować, oddychać, żyć wśród ludzi. Ale trzeba walczyć.  Nie damy rady z wyścigiem szczurów... to jasne. Ale mając pomysł na życie, silną wolę, możemy być bardzo na rynku pracy szanowani !


Ja jestem na etacie w firmie w której pracuje w dziale marketingu. Tak naprawde tłumaczę teksty, rozmawiam z dostawcami, klientami. Znam język, coś tam w głowie oprócz tego tez czasem się pojawi i trafiłem na fajną firmę. Zawsze moge wziąśc dzień wolny kiedy się gorzej czuje, albo kilka godzin itd itd

Jeśli tylko macie siłę...nie poddajcie sie.

Pamiętajcie że trzeba się starać, myśleć pozytywnie... Inaczej wszystko wydaje się szare.... i najłatwiej narzekać i stwierdzić ze ma sie dośc i nic sie nie znajdzie.

Zostawiam swoje namiary gdybym sie w czys przydał lub mógł pomoc - maila - pitiae@o2.pl.

Piotrek M.

12

Odp: czy mamy szanse pracowac?

właśnie dzisiaj miałem "spotkanie" z lekarzem w ZUS-ie w sprawie renty socjalnej, nie przyznano mi jej, jak stwierdzono nie jestem całkowicie niezdolny do pracy. W zeszłym roku dostałem się na staż - praca w biurze. Coś fajnego, z Mukowiscydozą to jest w sam razm, ale jak się okazało mój stan zdrowia nie pozwolił nawet na tak lekką pracę. Po tygodniu, ze względów zdrowotnych musiałem z pracy zrezygnować. A co mam robić z tą rentą, odwołać się od decyzji, czy co?? czy dato jakiś efekt?????????? prosze o odpowiedź. mam 2 tygodnie czasu. może ktoś już był w takiej sytuacji. mój mail: helfajer@o2.pl

13

Odp: czy mamy szanse pracowac?

rozumiem.a wiec moja córka miała taka sytuacje a teraz juz jest sprawa kierowana przez adwokata z urzedu do sado najwyszego w warszawie.Mineło juz 2 lata.Teraz mozesz sie odwolac,w ten sposób ,ze opisujesz co z toba sie dzieje na ile dolegliwosci niepozwalają  czy utrudniaja prace.Wiesz ja mam pomysł ,który mi sie nasunał ,aby dołaczyc do odwołania druk o muko taki ogólny.Wiem ze orzecznicy nieznaja tej CF.Potwierdziło sie to gdy z synem byłam na komisji o stopien niepełnosprawnosci.Orzecznik pytała kiedy zachorowałeś?.pewnie masz takie orzeczenie.ale dalej na temat.opisujesz wszystko co boli i dobrze aby na to było potwierdzenie lekarza .czyli historie horoby.wszystko zalerzy od orzecznika ,który przeczyta co napisałes,zada pytanie a moze sam podejmnie decyzję.podam ci mój nr.telefonu no i moze przez mejla czy skype moge pogadac. 694 798 792

14

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Witam!
Chciałam odpowiedzieć na pytanie, "czy z mukowiscydozą można pracować". Oczywiście można, zwłaszcza w biurze, ale z rentą musicie się pożegnać wtedy raz na zawsze!!!! Jeśli nie macie przyznanego świadczenia na stałe (tylko na czas określony np. na 2 lata) lepiej nie ryzykować. Jeśli chodzi o prawo to można dorabiać do renty i można pracować nawet ze znacznym stopniem niepełnosprawności, ale ZUS wykorzystuje to przeciwko osobom niepełnosprawnym uznając wtedy CAŁKOWITĄ ZDOLNOŚĆ DO PRACY i zabiera rentę. Wiem to z własnego doświadczenia. Sama podjęłam lekką pracę biurową i wtedy ZUS "capnął" mi rentę, Pomimo że miałam umiarkowany stopień niepełnosprawności przyznany na stałe. Po rocznych zmaganiach sądowych i udowadnianiach im, że jestem naprawdę chora, odzyskałam rentę na 5 lat, ale jeden Pan Bóg wie ile kosztowało mnie to nerwów i pieniędzy wydanych na prawników. Także moja jedyna rada dla MUKOLKÓW, którzy mają rentę na czas określony (np. na 2 lata)- MOŻECIE PRACOWAĆ, ale tylko i wyłącznie "NA CZARNO", albo zapomnijcie o rencie zus-owskiej!!!!!!!!!!!!!!!

15

Odp: czy mamy szanse pracowac?

a to nie jest tak ze mozna pracowac i miec rente ale wynagrodzenie tylko do okreslonej kwoty?

16

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Ja też chce pracować i pod tym kątem planuje swoją dalszą naukę (mimo, że mam już dyplom). Na razie planuję jakąś pracę zdalną, abym kontakt z ludźmi miała ograniczony do minimum. Pewnie w końcu złożę dokumenty na grafikę komputerową (http://www.wsb.pl/poznan/kandydaci/stud … omputerowa) bo jakoś tylko w tym "fachu" widzę dla siebie przyszłość. Inna sprawa, że jak pracodawca dowiaduje sie o chorobie to od razu ma odruch obronny, wiadomo. Zresztą - tak zupełnie szczerze - nie dziwię się, tylko co my, ludzie chorzy mamy ze sobą zrobić?

17

Odp: czy mamy szanse pracowac?

A co myślicie o pracy zdalnej, chociaż na pół etatu? Może trzeba szukać w branżach, w których praca zdalna wchodzi w grę?

18

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Praca zdalna to całkiem ciekawy pomysł, ostatnio spotkałam się nawet z kilkoma ciekawymi propozycjami. Wystarczy poszukać, jest tego trochę.

19

Odp: czy mamy szanse pracowac?

myślę, że nie można się poddawać!

20

Odp: czy mamy szanse pracowac?

Od ostatniej wizyty minęło trochę czasu. Czas ten wykorzystałam na odnalezienie się w życiu zawodowym. Zajęłam się pozycjonowaniem i pisaniem tekstów reklamowych. To fajna praca wystarczy mieć komputer i dostęp do internetu. Z pracodawcą nie muszę się nawet widywać. Można pracować nawet dla kilku pracodawców. Firm które dają zlecenia jest mnóstwo wystarczy się rozejrzeć. Obecnie pracuję między innymi dla firmy New Project z Łodzi.