• Zarejestrowany: 2006-12-21
  • Posty: 2

Temat: Test potowy

Witam serdecznie,
mam miesiecznego synka, dostalismy list z instytutu matki i dzicka ze trzeba powtorzyc badanie krwi na bibulki, dzis dostalam telefon ze niestety ponowne badanie potwierdzilo przypuszczenie o chorobie, teraz zostalismy wezwanie na kolejne badania poowe.
Powiedzcie mi prosze na czym ono polega , mam wziasc jedzenie dla malego i ubranka na zmiane , o co chodzi? co oni beda mu robic? jak bedzie takie badanie wygladac i jak dlugo bedzie trwac?
rozumiem ze w pocie musza cos sprawdzic ale w jaki sposob ten pot 'zdobedza' 
wiem ze pewnie to pytanie sie powtarza ale jestem tu nowa dzis sie dowiedzialam o tym wszystkim i znalazlam to forum , wiem ze WY wiecie
prosze napiszcie !

i jeszcze jedno , jakiemoga byc objawy choroby u takiego maluszka, ladnie je , jest grubiutki po teraz tzn w 5tyg ma 5,5 kilo urodzil sie wogole jako duzy chlopczyk 57cm i 4010 kg.
na co mam teraz zwracac uwage ?
czego wystrzegac?

dodam ze na badanie potowe idziemy dopiero 30 stycznia...

prosze odpowiedzcie na moje pytania

dziekuje

Cytuj Post 1

2 Odpowiedź przez ela

  • ela
  • Member
  • Nieaktywny
  • Skąd: ok.Bydgoszczy
  • Zarejestrowany: 2006-06-28
  • Posty: 94

Odp: Test potowy

Witam.jedzonko cieple picie i ciepłą odzież moze to być koc śpiwór.Ma być najedzony i ciepło ubrany po to aby sie spocił.ą ten pot będzie gromadził się w bibułę na dłoni w okolicach łokcia ponizej.Wstepnie diody a potem odpoczynek około godziny gdyż musi to być okreslona ilość potu .Jest to badanie bezbolesne a wynik w zalezności od tego jakim jest robione aparatem.Mój syn miał robione nawet po 2 próby dziennie gdyż nie pocił się i to kilka razy.tak że należy uzbroić się w cierpliwość i myśleć optymistycznie.Pozdrawiam a póki co to pytaj.Życze przeżywania radosnych świąt i Nowego Roku 2007.

Cytuj Post 2

3 Odpowiedź przez mahal1

  • mahal1
  • Gość

Odp: Test potowy

mam pytanie odnośnie wykonywania testów potowych,    mam synka, a że w rodzinie mam już chorą na muko chciałam zrobić mu badania. na gastrologi powiedzieli jednak, że musi ważyć powyżej 4 kg aby testy wyszly miarodajne  czy to prawda?

Cytuj Post 3

4 Odpowiedź przez maga

  • maga
  • Gość

Odp: Test potowy

Tak, wiek dziecka ma podobno istotny wpływ na wynik badania potowego. Jeżeli dziecko nie miało przesiewówki, proszę poczekać aż maluch będzie miał ok2 m-cy i wówczas zrobic badanie. Jeżeli wyjdzie negatywnie a nie daj Boże z wiekiem będziecie państwo widzieć jakieś objawy muko - test potowy należy powtórzyć. Zdarza się bowiem, zę w okresie niemowlęcym test wychodzi negatywnie a w późniejszym okresie poziom chlorków gwałtownie rośnie.
Pozdrawiam i życzę zdrówka

Cytuj Post 4

5 Odpowiedź przez asia010379

  • asia010379
  • Gość

Odp: Test potowy

Witajcie.Jestem mama Maciusia 1 rok i 2 m-ce.Maciek jest bardzo chorowitym chlopcem.Gdy mial 7 tygodni pierwszy raz zachorowal na zapalenie pluc.nie mial goraczki tylko lekko pokaslywal i mial wokol ust trojkat siniczy.Od tamtej pory caly czas sa problemy.zapalenie oskrzeli z obturacja,bardzo czeste infekcje gornych drog oddechowych,rozwolnienia na przemian z zaparciami.od 4 miesiaca zycia jest leczony w kierunku astmy.Przez pewien czas byl rowniez na kreonie i wtedy kupki wrocily do normy.mamy tez problem z ciaglym kaszlem.maciek kaszle juz 4 miesiac z tygodniowa przerwa.ten kaszel jest najgorszy rano po przebudzeniu.Slychac ze odksztusza bardzo duzo flegmy.ostatnio bylismy u pulmonologa i robilismy badanie potowe.Czekamy na wynik.W zwiazku z tym mam pytanie:jak powinno wygladac to badanie i ile czasu powinno trwac?U nas trwalo moze 10 minut.I jeszcze jedno.maciek po urodzeniu mial robione badanie przesiewowe ale chyba wyszlo ok bo nic z Warszawy nie dostalismy.czy to wyklucza chorobe?dodam jeszcze ze oprocztego Maciek mial dlugo zoltaczke noworodkowa a meza siostrzeniec ma mukowiscydoze.czy gdyby pierwsze badanie potowe wyszlo dobre to mimo wszystko powinnam upierac sie przy drugim.?

Cytuj Post 5

6 Odpowiedź przez ANIA

  • ANIA
  • Gość

Odp: Test potowy

DZIEN DOBRY. MAM NA IMIE ANIA I JESTEM MAMA 6 LETNIEJ CORECZKI CHOREJ NA MUKO. CO DO PANI PYTAN BADANIE W KIERUNKU MUKO MOJA CORKA MIALA WYKONYWANE W POLSCE KILKA RAZY I KAZDE TRWALO PRZYNAJMNIEJ GODZINE . CO DO WYNIKU , BYL ON NIEMAL NATYCHMIASTOWO . WSPOMNIALA PANI O BADANIU ZARAZ PO URODZENIU , Z MOICH INFORMACJI WYNIKA IZ MUKO MOZNA WYKRYC DOPIERO PO 4 TYGODNIACH ZYCIA DZIECKA , MAM SYNKA KTORY MA W TEJ CHWILI MA POLTORA ROKU , PIERWSZE BADANIE PRZESZEDL  JAK MIAL OK 6 TYGODNI . WYNIK BYL NEGATYWNY ALE MIMO TO LEKARZE ZALECAJA ABYM TERAZ POWTORZYLA BADANIE , DODAM TYLKO ZE MISZKAM OD 3 LAT W LONDYNIE I TUTAJ TO WYGLADA NIECO INACZEJ. PROSZE SIE JEDNAK NARAZIE NIE DENERWOWAC , NAJWAZNIEJSZE ZEBY ZDIAGNOZOWANO CO SIE TAK NAPRAWDE DZIEJE . POZDRAWIAM .

Cytuj Post 6

7 Odpowiedź przez asia28412

  • Zarejestrowany: 2007-12-09
  • Posty: 3

Odp: Test potowy

piszac o badaniu przesiewowym mialam na mysli badanie ktore przechodzi kazdy noworodek

Cytuj Post 7

8 Odpowiedź przez Mama Natana

  • Mama Natana
  • Gość

Odp: Test potowy

Upierać się i jeszcze raz upierać..Nasz synek ma obecnie 6 lat..stale kaszle, nieprzybierał na wadze mimo wspaniałego apetytu..ponad 2 lata temu w naszej rodzinie zdiagnozowano u dziecka mukowiscydozę..wtedy tez zaczęto u Natana poraz pierwszy napominac o tej chorobie..2 lata trwały diagnozy..mukowiscydoza ostatecznie została wykluczona ale zrobiona nam i badania potu u dziecka i w koncu badanie genetyczne..tym wieksze prawdopodobienstwo jeżeli w rodziie jest rozpoznana  choroba..U naszego synka wyszedł niedobór alfa1 antytrypsyny..ale tez niejestesmy na 100% tego..gdyz osttanio poziom był w normie..raz na granicy normy..wiec..niewiemy  czy diagnoza jest trafna..najwazniejsze ze ma leki ktore  jakos zapobiegaja  czestym zapaleniom płuc..( w ciagu roku miał ok 5-6 do tego kilka razy zapalenie oskrzeli) Ja bym sie upierała nie tylko przy zrobieniu ponownie testu potowego ale rowniez skierowanie do poradni mukowiscydozy w Warszawie lub do Rabki..i poradni genetycznej..moze uda sie wykonac badanie genetyczne na mutacje ktore zostały znalezione u siostrzenicy męża..pozdrawiamys erdecznie i oby  i w tym przypadku okaząło się ze niejest to mukowiscydoza..

Cytuj Post 8

9 Odpowiedź przez mm

  • mm
  • Gość

Odp: Test potowy

Badanie przesiewowe w 100% nie wyklucza muko!
Badanie chlorków potu trwało ok 30 minut - było robione 2 metodami jednocześnie  - wynik z jednej metody od razu, z drugiej po 5 dniach.
Pozdrawiam

Cytuj Post 9

10 Odpowiedź przez asia28412

  • Zarejestrowany: 2007-12-09
  • Posty: 3

Odp: Test potowy

mam juz wynik 20.pani doktor zamknela temat i nie ma mowey o powtornym badaniu.co mam robic?ten jego kaszel bardzo mnie martwi

Cytuj Post 10

11 Odpowiedź przez danusia

  • Zarejestrowany: 2006-10-04
  • Posty: 58

Odp: Test potowy

moje dziecko zaczynało chlorki od 21 .......na końcu miało 120

Cytuj Post 11

12 Odpowiedź przez asia325

  • Zarejestrowany: 2007-05-18
  • Posty: 18

Odp: Test potowy

Wynik zależny jest od wagi potu ... Jeśli dziecko się spociło odpowiednio to wynik 20 jest ok, jeśli spociło się za bardzo to wynik przy prawidłowej wadze potu byłby wyższy i odpowiednio odwrotnie przy niskiej wadze potu

Cytuj Post 12

13 Odpowiedź przez danusia

  • Zarejestrowany: 2006-10-04
  • Posty: 58

Odp: Test potowy

wynik 21 był gdy miała kilka m-cy a ten ostatni w wieku 5,5 lat ........w międzyczasie szło;  23,29,46 tzn. w wieku od 1-4 latek. Teraz nie mogę powiedzieć czy były te badania źle wykonywane ale w dobrym ośrodku w Poznaniu i panie pilnowały by były te badania prawidłowo wykonane. Dla mnie wynik chlorków mniejszy niż 60 czy 40 nie oznacza braku mukowiscydozy. Dodam ,że córka miała wcześniej typowe objawy mukowiscydozy od najmłodszych lat,..................a synuś ma wynik chlorków 25 trochę się denerwuję bo wolałabym miec genetyczne badania jednak się uspakajam tym ,że nie ma objawów takich jak córka - czyli częste zapalenia oskrzeli, brak przyrostu masy ciała, tłuste stolce, duży brzuszek no i.........(o czym nigdy wcześniej nie wiedziałam) pałeczkowate paznokcie, również córka mało mi rosła, jest mniejsza od rówieśników

Cytuj Post 13

14 Odpowiedź przez asia28412

  • Zarejestrowany: 2007-12-09
  • Posty: 3

Odp: Test potowy

Ja mam duze obiekcje co do wykonania samego badania.Synek nie byl jakos specjalnie przygotowywany a badanie trwalo ok 10 minut.Dodam ze nie bylo ono robione w specjalistycznym osrodku

Cytuj Post 14

15 Odpowiedź przez danusia

  • Zarejestrowany: 2006-10-04
  • Posty: 58

Odp: Test potowy

Jestem cały czas zdania ,że muszą być badania genetyczne a nie chlorki. Słyszałam o takiej osobie która wcześniej nie miała objawów muko , stwierdzono u niej po 25 roku życia po wypadku

Cytuj Post 15

16 Odpowiedź przez kasia77bra

  • kasia77bra
  • Gość

Odp: Test potowy

czesc
wczoraj odebralam wyniki testu mojej coreczki. pierwszy test miala 121,4, a drugi, zrobiony po 4 dniach 118,2.co to oznacza?
Gabrysia zaczela chorowac po pierwszych urodzinach, zawsze przeziebienia, na poczatku lekarze dawali jej antybiotyki,  a nastepnie nasz nowy pediatra zdiagnozowal alergie rhinitis, i przeszedl na homeopatie, faktycznie Bibi poprawilo sie, i jakies trzy tygodnie temu wypadla jej odbytnica i tak dowiedzielismy sie ze ma muko, ale ja wciaz mam nadzieje ze moze nie.
faktycznie malo przybiera na wadze, ma 91 cm i 12,300kg, i ma 3,5 roku. Bibi ma wiecej objaw ze strony ukladu pokarmowego, tak sadze
pozdrowienia

Cytuj Post 16

17 Odpowiedź przez M.M

  • M.M
  • Gość

Odp: Test potowy

Gdzie robiliście te chlorki? Praktycznie od razu powinniście znaleźc się pod opieką poradni mukowiscydozy. Wyniki są dośc jednoznaczne...
Trzymaj się dzielnie
Magda

Cytuj Post 17

18 Odpowiedź przez kasia77bra

  • kasia77bra
  • Gość

Odp: Test potowy

czesc Magda
tak jestesmy juz pod opieka lekarza, moze dzisiaj Bibi zaczenie brac leki. za tydzien robimy dna, ale ja jakos wciaz w to nie wierze. normalnie wszystko spadlo na glowy 3 tygodnie temu
pozdrowienia

Cytuj Post 18

19 Odpowiedź przez M.M. (edytowany przez Admin 2008-11-14 21:35:53)

  • M.M.
  • Gość

Odp: Test potowy

Wiem, że trudno w to uwierzyc... Ale po diagnozie łatwiej walczyc z tymi wszystkimi chorobskami. Teraz już wiesz jak pomóc dziecku. Potrzeba czasu aby nauczyć się z tym zyć. Naturalne jest, że się neguje wiadomośc o chorbie dziecka, mi tez nie pasowały objawy. Liczyłam na "cud" który się nie wydarzył. Ale z czasem łatwiej żyć z tą świadomością.  Istnieje szansa, że niedługo będzie lek na muko :) Trzymaj się tego.
O mojejcórci możesz przeczytac tutaj www.dominika.muko.med.pl
Pozdrawiam
Magda

Cytuj Post 19

20 Odpowiedź przez ewa71

  • ewa71
  • Gość

Odp: Test potowy

to nie takie proste pogodzić się z choroba dziecka mój syn Daniel ma 16 lat a 3 lata temu stwirdzono u niego mucowiscydoze do dziś nie umiem się z tym pogodzić to nie takie proste jak sie mówi

Cytuj Post 20

21 Odpowiedź przez irenkalato

  • irenkalato
  • Gość

Odp: Test potowy

Od jakiegoś czasu się regularnie w domu inhalujemy i efekty są, praktycznie już nie wiemy co to katar, czy w ogóle przeziębienie. Urządzenie mamy polskiej marki -Alergia Stop od Sanity. Prosta obsługa, można szybko ogarnąć co do czego służy i jak prawidłowo podłączyć czy pobrać aerozol do płuc. Fajnie, że inhalator jest dość wielofunkcyjny, czyli można go chyba przy wszystkich schorzeniach dróg oddechowych stosować.

Cytuj Post 21