Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
tak maja ma zalecenia od lekarz zeby smarowac miejsca zarazone kremem macmiror complex czyli nystatyna oraz zakraplac wejscie do pochwy biodacyna w postaci kropli do oczu czy ktos spotkal sie z taka forma leczenia tej bakterii ktora wykryto tylko w tym miejscu
Mam pytanie czy jest jakieś lekarstwo na astme muko ? Wiadomo mi że jest to choroba niewyleczalna , ale czy są jakieś sposoby na złągodzenie jej obiawów ? Proszę o odpowiedź .
Wiatam!
U mojej dwuletniej coreczki wykryto w moczu pseudomonas aeruginosa i enterococcus faecalis ,choruje rowniez na cukrzyce prosze napiszcie czy powinnan zrobic jeszcze jakies inne badania i jak najlepiej zwalczyc ta bakterie.Dziekuje za kazda rade.
Pozdrawiam Wszystkich
WITAM
WŁAŚNIE ODEBRALIŚMY NASZĄ CÓRKĘ (2,5 ROKU) ZE SZPITALA - UROSEPSA, ZAKAŻENIE BEKTERIĄ PSEUDOMONAS, LECZONA BYŁA LEKIEM FORTUM. 5 DNI I PO BÓLU.
Witam wszystkich. W łaśnie odebrałam wynik wymaz z gardła mojej 3 - letniej córki - pseudomonas aeruginosa. Do tej pory byłam dość spokojna bo nie wiedziałam co to wogóle jest. Ale po przeczytaniu Waszych postów włos mi się zjeżył na głowie. Jestem załamana. Od marca Julka choruje. Najpierw jakiś wirus niby 2 tygodnie leczenia. Kilka dni przerwy i zapalenie ucha - 1,5 tygognia dwa dni przerwy i zapalenie krtani. Zaraz potem angina. A teraz po kilka dni stan podgorączkowy. Pediatra mówi mi to sam, że to nic takiego ale strasznie się boję. Napiszczcie mi jakie mogą być konsekwencje zakażenia tą bakterią i jaki ma to związek z mukowiscydozą. Dziękuję.
Bakteria ta jest bardzo groźna dla dzieci z mukowiscydozą, gdyż kolonizuje się w płucach. Dla zdrowych dzieci nie jest aż tak niebezpieczna ale nie można jej bagatelizować. Być może problemy twojej córki wzieły się właśnie z tego, że dziecko jest zakażone tą bakterią. Nasze dzieci "koksuje" się silnymi antybiotykami i czasami to pomoga. Nie wiem jak leczy się zdrowe dzieci ale napewno jakiś silny antybiotyk jest niezbędny bo to oporna bakteria. W żadnym razie nie wiąż zakażenia ps.a u twojej córki z ewentualną jej choroba na muko. No chyba, ze dziecko ma jeszcze jakieś inne typowe objawy. Zdrowe dzieci też miewaja tą bakterię. Życze powodzenia w walce.
Magda
Oby Bóg cię wysłuchał. Julka właśnie leży w szpitalu i będą ją badać pod kątem mukowiscydozy. Jestem załamana. Jeszcze nie znam dokładnie wszystkich objawów tej cholernej choroby ale z tego co zdążyłam przeczytać to poza tą bakterią i ostatnio częstymi chorobami (zapalenie ucha, krtani i anginą) nie miała żadnych niepokojących objawów. Rozwija się dobrze (ma 3 lata),jest wysoką dziewczynką jak na swój wiek. Boże chyba do czasu uzyskania wyników zwariuję, a jak okaże się najgorsze to nie wiem jak to przeżyję. Dziękuję za słowa otuchy.
Każde dziecko z mukowiscydozą choruje inaczej ale zwykle wszystkie mają kilka takich samych objawów - częste infekcje dróg oddechowych (zapalenie płuc, oskrzeli - angina nie jest choroba typową dla mukolii), zwykle problemy z trawieniem - częste wypróznianie, biegunki, śluz w stolcach, bóle brzuszka. Nasze dzieci zwyle mają w wymazach gronkowca, czasami inne bakterie.
Reszta jest bardzo indywidualna.
Trzymam kciuki aby u małej nie stwierdzono mukowiscydozy i pewnie tak będzie :) skoro objawów brak. Ale pamiętaj - najgorsza diagnoza jest lepsza od braku diagnozy.
Pozdrawiam
Magda
Dziekuję za odpowiedź. I miałabym jeszcze jedno pytanie. Co prawda wyników jeszcze nie mam ale czy "słony pot" jest w 100% potwierdzeniem muko? Czy dzieci z tą chorobą bardzo cierpią? Błagam o odpowiedź.. Z góry bardzo serdecznie dziękuję.
Tak, dzieci z mukowiscydozą mają słony pot. Ale pamięaj, ze zdrowi ludzie też maja słonawy pot - trudno określić tą granicę. Ja przed diagnozą smakując córkę jakoś szczególnej słoności nie czułam. (Teraz czuję).
Proszę nie nakręcaj się. Mukowiscydoza to na dzień dzisiejszy choroba nieuleczalna ale my wszyscy wierzymy, że już niedlugo wynajdą lek na tą chorobę. Dzieci z mukowiscydozą nie cierpią jakoś szczegolnie. Muszą szybko dorosnąć, gdyż ciągle coś muszą - leki, inhalacje, drenaże, posiłki na czas etc. No i wiadomo w wieku dorastania pojawiają się problemy natury psychologicznej.
Jeżeli chcesz pogadać to moje gg 6148172
Magda
Ps. mam problem z logowaniem :)
jak sprawdzić u małego dziecka czy u dorosłego czy w drogach oddechowych jest bakteria pseudomonas aureginosa ?
jak sprawdzić u małego dziecka czy u dorosłego czy w drogach oddechowych jest bakteria pseudomonas aureginosa ?
Moja córka też ma tą bakterię i w tym samym miejscu. Często mam problemy nie ukrywam,że trudno jest to wyleczyć.Dostaje różne kremy do stosowania typu bactroban, nystatyna, pimafucort.Formy leczenia są różne. czy wam się udało?
Ja u mojej córki znalazłam tą bakterię robiąc jej wymaz z gardła.
Tak jak Tobie pisałam na gg chlorki u Julki wyszły na 44 i 46. Jestem załamana tym bardziej, że z każdej strony słyszę inne opinie. Lekarze ze szpitala, w którym robiłam chlorki twierdzą, że nie można wykluczyć muko (że może ma jakąś jej pochodną???), mój pediatra mówi, że on nie wierzy, że Julka ma Muko, bo zdarzają się takie wynki u zdrowych dzieci no ale trzeba zrobić dalsze badabia i przede wszystkim powtórzyć chlorki. Natomiast Pani z Warszawy powiedziała, że nie mam się czym martwić, i że przy takich chlorkach to nawet nikt mi nie zrobi badań genetycznych. No właśnie może wiesz jak mogłabym zrobić takie badania i ile ewentualnie one kosztują. Dzieki. Spróbuję Cię złapać na GG.
Badania kosztują ponoc około 200 zł robia je gdzies w warszawie
napisz czy otrzymałas mojego mejla,albo SMs 694 798 792
Witam, ja mam problem z pseudomonasem, bo od 6 tygodnia życia mojego synka walczymy z tą bakteria.Był już 4 razy leczony w szpitalu i Dzisiaj odebrałam wyniki z posiewu moczu i znowu to paskudztwo wyszło jestem załamana, bo ileż można w dziecko ładować antybiotyki? Pomóżcie może znacie jakiś mowy dobry antybiotyk, bo nytro, pipril i fortum nie pomogły
Niestety nie mogę ci pomóc bo mojej córce pomógł pipryl. Na razie spokój. Zobaczymy dalej.
Czasem można stwierdzić robiąc wymaz z gardła,jednak nie jest to wyznacznikiem.
Najbardziej wiarygodnym badaniem jest plwocina odksztuszona z oskrzeli,u malutkich dzieci wykonuje sie bronhoskopie.
Mam 17 lat. Wynik posiewu plwociny wykazał u mnie pseudomonas aeruginosa. Lekarze to bagatelizyją, a ja nie wiem czy ta bakteria jest dla mnie niebezpieczna i czy mogę z nią normalnie żyć? Proszę o odpowiedź
WITAM
WŁAŚNIE ODEBRALIŚMY NASZĄ CÓRKĘ (2,5 ROKU) ZE SZPITALA - UROSEPSA, ZAKAŻENIE BEKTERIĄ PSEUDOMONAS, LECZONA BYŁA LEKIEM FORTUM. 5 DNI I PO BÓLU.
Użytkowniku Mike, nie wiem czy to na pewno takie "po bólu". Pseudomonas powinien byc leczony dożylnie przez 2 tygodnie, 5 dni to zdecydowanie za mało. Bakterie Pseudomonasa moga pojawic sie ponownie. Sa dostepne w Polsce szczepionki na Pseudomonas, ale one tez nie skutkuja we wszystkich przypadkach. Po kilkunastu miesiacach Pseudomonas powraca. Takze naprawde uczulam na tą sprawe, ze to nie jest wcale takie "i po bólu".
Córka ma pseudomonasa i od lutego jest leczona Kolistyną. Jest wielka różnica, po prostu jest lepiej. To nic ,że jest więcej pracy. Zobaczymy jak długo będzie bez "przeleczenia"