Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
witam
mam też problem z tą bakterią, po zrobieniu wymazu okazało się że moja 2,5 letnia córcia ma w pochwie ta bakterię.
Lekarz zalecił stosowanie gentamycyny- w formie kropel do oczu, wiem że to silny antybiotyk i może wywołać negatywne skutki....
jeśli komuś znany jest ten problem to piszcie proszę (mój meil: julka.raczek@wp.pl) dzięki
mike napisał/a:WITAM
WŁAŚNIE ODEBRALIŚMY NASZĄ CÓRKĘ (2,5 ROKU) ZE SZPITALA - UROSEPSA, ZAKAŻENIE BEKTERIĄ PSEUDOMONAS, LECZONA BYŁA LEKIEM FORTUM. 5 DNI I PO BÓLU.Użytkowniku Mike, nie wiem czy to na pewno takie "po bólu". Pseudomonas powinien byc leczony dożylnie przez 2 tygodnie, 5 dni to zdecydowanie za mało. Bakterie Pseudomonasa moga pojawic sie ponownie. Sa dostepne w Polsce szczepionki na Pseudomonas, ale one tez nie skutkuja we wszystkich przypadkach. Po kilkunastu miesiacach Pseudomonas powraca. Takze naprawde uczulam na tą sprawe, ze to nie jest wcale takie "i po bólu".
Widzę ze miałeś z tym styczność i z tąd ta wiedza moja dziesięciomiesięczna córka ma tą bakterię w moczu i posiew wykazał ze do leczenia skuteczna będzie Gentamycyna o której słyszałam wiele złego co robic gdy lekarze nie zaproponują innego leku niz ten prawdopodobieństwo powiłan większe w skutek leczenia antybiotykiem czy bakterii wydaje się ze tego drugiego co Ty na to proszę odpisz
witajcie i poradzcie wlasnie odebralam wyniki wymazu z ucha i mam pseudomonas aeruginosa [+++],ESBL[-].Po czytaniu waszych postow jestem przerazona ,acha mam 51 lat i mam nadzieje ,ze wygonie ta wstretna bakteriez moiego organizmu
Ja tak myślę że tą straszną bakterią która dotyka mukolków zarażają się te osoby chore które są osłabione, może niedożywione . To tylko moje zdanie. I też myślę,że i tak ta bakteria dopadnie mukolka - jednak lepiej żeby jak najpóźniej.
mike napisał/a:WITAM
WŁAŚNIE ODEBRALIŚMY NASZĄ CÓRKĘ (2,5 ROKU) ZE SZPITALA - UROSEPSA, ZAKAŻENIE BEKTERIĄ PSEUDOMONAS, LECZONA BYŁA LEKIEM FORTUM. 5 DNI I PO BÓLU.Użytkowniku Mike, nie wiem czy to na pewno takie "po bólu". Pseudomonas powinien byc leczony dożylnie przez 2 tygodnie, 5 dni to zdecydowanie za mało. Bakterie Pseudomonasa moga pojawic sie ponownie. Sa dostepne w Polsce szczepionki na Pseudomonas, ale one tez nie skutkuja we wszystkich przypadkach. Po kilkunastu miesiacach Pseudomonas powraca. Takze naprawde uczulam na tą sprawe, ze to nie jest wcale takie "i po bólu".
Co do tego że 2 tyogdnie powinno sie go leczyć to tylko książkowe artykuły. Bywam czesto w szpiatalu średnio co 2-3 mc i jestem leczona po 3-4 tygodnie bo albo antybiotyk nie działa albo Pani doktor upeira się że leczenie książkowe tra 14-20 dni. Ciekawe tylko dlaczego jak kiedyś bylam leczona 7 dni na (8 poszłam do domu) to nie było mnie w szpitalu pół roku? :) Leczenie może trwać nawet 5 dni ale wazne ejst to aby dawaka antybiotyku była duża. Może nie warto wierzyć w te książki a czasami warto zaufać lekarzowi prowadzącemu? :) Pozdrawiam
P.S Szczepionki brałam w cyklach i niestety nie przyniosło to dużej poprawy.
Witam, chcialam troszke sie podzielic swoimi doswiadczeniami z ta bakteria. Moj synek ma 2 miesiace, a poniewaz nie schodzila mu zoltaczka wyslano nas do szpitala. Zgadzam sie ze jest to grozna bakteria, podejrzewam ze wynieslismy ja ze szpitala po szczepionce malego. Boje sie ze jeszcze moga byc dalej zarazane ta bakteria inne dzieciaczki co robic ? poradzcie! Teraz troszke o leczeniu mojego dziecka. Wykryto ja w moczu robiono posiew i antybigram i potem dopiero odpowiedni antybiotyk, oczywiscie dozylnie. Za 4 dni mam zrobic wyniki czy tam cos nie zostalo , bardzo sie boje, poniewaz dziecko jest teraz przeziebione razem ze mna i nie wiem co robic. Co o tym myslicie??
właśnie dowiedziałam się ,że moja roczna córcia ma bakterie pseudomonas aeruginosa tyle że bakteria ta jest w moczu a nie w górnych drogach oddechowych! Natomiast zadziwiajace jest to że objamy ma podobne do tych w których bakteria ulokowana jest w drogach oddechowych czyli nie reaguje na antybiotyki i ponad dwa miesiace ma katar i kaszel , co kilka dni godzinna gorączke (wzięła już 7 antybiotyków i zastrzyki ) i nic!! Ludzie pomóżcie może ktoś podpowie co dalej robic!!!??
Mój sześciotygodniowy syn trfaił do szpitala z infekcją dróg moczowych i pseudomonas. Leczono go dożylnie pipercyliną SKUTECZNIE, mimo odpływu pęcherzowo-moczowodowego. teraz ma 4 lata i jałwe posiewy.
Witam!
Niestety muszę trochę Panią zmartwić. Moja córeczka tą bakterię ma już od roku z przerwami. Bardzo trudna do wytępienia i lubi powracać. Jeżeli wróci się Pani synkowi jeszcze raz pewnie będą kazali zrobić cystografię mikcyjną (kontrast do pęcherza, czy nie ma wady układu moczowego - córka również miała to robione, brak wady).
Ale niech Pani spróbuje zaszczepić synka (po konsultacji z lekarzem) szczepionką Pseudo Vac.
Niestety dzisiaj znowu się dowiedziałam, że mała ma tą bakterię. Teraz przerwa była 4 miesiące.
Pozdrawiam i życzę dużo cierpliwości
Witam,ok. 10 lat temu zostałam zakazona pseudomonas a.Brałam liczne antybiotyki jednak zakazenie ciągle powracało.Teraz mam koszmarne bole głowy w okolicach zatok,jednak po zrobieniu zdjęcia okazało się,ze zatoki są czyste.Od wielu lat czuję się osłabiona,często mam stan podgorączkowy,bol gardła ,zębow-wszystkich przeleczonych!Mam 10 letniego corkę,ktora od jakiegos czasu ma podobne objawy,bole głowy,umiejscowione w okolicach oczu,nosa.Czy to mozliwe,ze zaraziła się ode mnie?Dodam jeszcze,ze przez tyle lat chodzę do otolaryngologa i mam powtarzające się zapalenia ucha z wysiękiem.Czy to moze byc jakims zrodłem zakazenia?
Witajcie, przeczytałem uważnie wszystkie opinie. U mojego syna też wykryto pałeczkę ropy, jednak nie podejrzewamy mukowiscydozy. Złapał ten szczep w szpitalu prawdopodobnie, kiedy trafił tam z objawami odwodnienia. Ma 4 latka. Wiemy po wymazie, że są dwa antybiotyki którymi można to zwalczyć: jeden powoduje zatrzymanie wzrostu kości długich, drugi głuchotę. Tak więc to żadna alternatywa. Jednak lekarz prowadzacy podpowiada, że można zrobić autoszczepionkę. I na to się zapewne zdecydujemy. Zastanawia mnie tylko, dlaczego tutaj nie mówi się o takim rozwiązaniu? Czy tylko antybiotyki wchodzą w grę?
U mojej prawie 16 miesięcznej córki właśnie to wykryto w wymazie gardła...była leczona dożylnie piperacilliną 8 dni...
Martwię się bo odkąd skończyła 8 miesięcy słabo przybiera na wadze i nie ma apetytu...
Jak można się tym zarazić bo nawet nie wiem kiedy to załapała...i w jaki sposób to cholerstwo się dostało do gardła...?
Córka spadła jeszcze na wadze w szpitalu waży teraz 8400 przy 72 cm...
Jestem przerażona po tym co przeczytałam…:(
Nie ... nic mi o tym nie wiadomo...Leżała wcześniej 3 razy w szpitalu ale zawsze byłyśmy same na sali i była zachowana higiena...Jak się mogła tym zarazić i czy zaraża?
właśnie wróciłam z moim 16 miesięcznym synkiem z Rabki właśnie tam w wymazie z gardła wykryta zostala pseudomonas a. ale pozostałe badania - chlorki w pocie i bronchoskopia wykluczyły muko . Lekarze mówią że to nic groźnego i tylko w razie poważniejszego zachorowanie wtedy gdy potrzebny będzie antybiotyk mamy podać coś z tych z antybiogramu . Ja polecam Rabkę .
Witam
jestem na tej stronie pierwszy raz i nie wiem co myśleć
u 2-miesięcznej siostrzenicy wykryto pałeczki ropy w posiewie moczu
leczona była gentamycyną
przez miesiąc po leczeniu posiew był jałowy i znów zaczęło dziać się z nią coś złego-nagła gorączka i biegunki
siostra zrobiła kolejny posiew moczu i kału i wyhodowano gronkowca złocistego
nadal ma byc leczona gentamycyną
lekarz stwiedziła ze gronkowiec przyplątał sie do osłabionego organizmu od kogos zarażonego,a poniewaz mój 10-letni syn jest nosicielem gronkowca(gardło)zasugerowalismy sie tym,ze po prostu mała mimo zachowywania mozliwych środków ostrożności podłapała to od niego
wróciłyśmy ze swieżym wynikiem od lekarza i usiadłam do internetu...teraz nie wiem czy ten gronkowiec sie "przyplątał" i dziecko rzeczywiście nie ma juz pałeczki ropy czy też-jak czytałam w którejs opini-gronkowiec w moczu jest jednym z objawów u ludzi z muko
na razie zaczynam się zagłębiac w temat więc moze głupoty piszę(lekarze raczej nie mówili nam do jakich skutków może doprowadzić samo pseudo)ale jesli ktoś może mi cos na ten temat napisac-jakie badania trzeba od lekarza wydębić ,na co zwrócic szczególna uwagę,-cos dla smutno"poczatkujących-to będę bardzo wdzięczna
p.s.siostra ma trójke dzieci w wieku 4, 2, i 0,5 roku ja mam dwójke dziesięciolatków,mieszkamy na osobnych pietrach no ale...
Mój lekarz miejscowy od "zdrowych " dzieci bagatelizuje pseudomonasa i mówi,że się tego nie leczy ale nie zna chyba dobrze muko. Więc niewiem czy powinnaś się bac , czy nie.
Witam,właśnie dzisiaj dowiedziałam się że mój czternasto miesięczny syn ma pseudomonasa w nosie i jamie ustnej.Zauważyłam też że ma obniżoną temperaturę ciała,a mianowicie 36,2 na przemian ze stanem podgorączkowym,a na lewej nóżce dostał takich dziwnych plam na których są krosteczki i ostatnio dostał katar.Nie wiem co mam o tym myśleć i co nas czeka,jak będzie przebiegało leczenie i czy bedzie miał robione badanie na muko?Bardzo się o niego boję!!!
witam,od dwóch miesięcy męczę się z tą bakterią która znajduje się w uchu.Jestem leczona już 6 lekiem i nic.Mój lekarz rozkłada już ręcę i mówi że zostanie tylko zabieg.Straciłam już słuch i nic już tego nie zmieni.Boję się że dzieci też się zarażą a tego bym nie zniosła!
Witam,
Ja tak samo mam bakterie w uchu...stosowałam rózne antybiotyki ale przeczytałam że ta bakteria jest odporna na antybiotyki,jestem bardzo zmartwiona bo nie wiem co mam robić...czy jest jakis sposób na ta bakterię!!!
Stosowałam nawet laser myślalam że chociaż wypalę ta bakterie a tu nic..
Może jaką szczepionke znaleść na nią...no musi ją coś zabić...
Pomuście!!
witam,
Ja mam problem z moją 8 miesięczną córką.Ma ona pseudomonas w moczu.Bakteria ta przyplątała się do niej w wieku 2 miesięcy. Raz była leczona antybiotykiem w szpitalu. Niestety jałowy wynik był tylko przez 2 tygodnie. Kontrolnie robię wyniki średnio co 3 tygodnie. Pojawia się cały czas. Mocz ogólny jest dobry. Ph 6,5, leukocyty 0-1.
Sama już nie wiem co robic. Teraz znowu odebrałam wynik i wyszło 10 000 jednostek. Niby nie dużo. Dodam jeszcze, że moja mała nie ma refluksu.
Nie wiem czy mam jeszcze raz zdecydowac się na antybiotyk....
Może ktoś już przeżył taki przypadek.
pomóżcie radą
Mój 10 miesięczny synek cierpi na niedobór masy ciała, waży 7,8 kg. Przez cały czas lekarze wmawiali nam że on po prostu taki już jest. W końcu dostał skierowanie do szpitala na ul. Spornej w Łodzi. Leżał w nim 8 dni tylko po to aby zrobili mu badania krwi, moczu i kału. W szpitalu koszmar: poszedł ogólnie zdrowy, a wyszedł z zapaleniem oskrzeli i sammonellą. Wiem że złapał ją w szpitalu, bo tydzień przed miał robione badania, w których sammonelli nie było, za to był P.S. w moczu. Oczywiście z badań w szpitalu nie stwierdzono P.S. ale musieliśmy robić potem badania w sanepidzie i tam to zostało potwierdzone - tzn i jedno i drugie. Pięknie! Bakteria jest i w moczu i w kale. Lekarz z rejonu bagatelizuje i mam wrażenie że niedużo o tym wie. Poczytałem trochę o pseudomonas, ale nadal nie wiem czym obecność tej bakterii się objawia. Muko nie podejrzewam ale oczywiste jest że testy zrobię. Czy p.s. może mieć wpływ na rozwój ruchowy i na wagę? Podejrzewam że może być tak że mały dostał to w szpitalu przy porodzie (Madurowicz w Łodzi - syf, brud i ubóstwo) i jest nosicielem tej bakterii tak długi czas i to wyszło dopiero teraz. Muko nie podejrzewam bo nie ma przewlekłych zapaleń górnych dróg oddechowych. W ogóle nie choruje prócz tego przypadku w szpitalu, gdzie się zaraził od innego chorego dziecka. W sumie to może piszę głupoty, bo się nie znam ale do tej pory mamy tylko pecha. Jak rozpoznać zagrożenie? Z jednej strony piszecie, że nie jest groźna dla zdrowych, a z drugiej że nie można bagatelizować. Jedno zaprzecza drugiemu. Nie wiem też czy to jest silnie zaraźliwe, czy dzieci z tą bakterią mogą mieć styczność z innymi dziećmi, i czy my, rodzice też powinniśmy się gruntownie przebadać pod kontem p.s. Niby jak jest w moczu to powoduje stany zapalne układu moczowego, a mały nic takiego nie ma. Jest zdrowym ruchliwym dzieckiem. Na początku opóźniał się ruchowo ale teraz pięknie nadrabia.
Jest po prostu mały ( waga urodzeniowa 2850). Często nie ma apetytu, a teraz jeszcze jak na złość musi mieć dietę przez tą sammonellę - czyli na samym mleku i kaszce. To mu na pewno nie pomoże.
Poradźcie coś, może jakiś konkretny specjalista wybitny w diagnostyce i leczeniu p.s.
Cena nie gra roli, chociaż na forsie nie śpię bo na nią pracuję. Ale dla mojego syna zrobię wszystko.
Pomocy.
Trudno coś tobie doradzić
Dziecko oczywiście powinno mieć wyleczonego pseudomonasa- powinien gdzieś lekarz rodzinny skierować
Tylko na Twoim miejscu zbadałabym chociaż chlorki w pocie- tak na wszelki wypadek
Każde dziecko z mukowiscydozą choruje inaczej ale zwykle wszystkie mają kilka takich samych objawów - częste infekcje dróg oddechowych (zapalenie płuc, oskrzeli - angina nie jest choroba typową dla mukolii), zwykle problemy z trawieniem - częste wypróznianie, biegunki, śluz w stolcach, bóle brzuszka. Nasze dzieci zwyle mają w wymazach gronkowca, czasami inne bakterie.
Reszta jest bardzo indywidualna.
Trzymam kciuki aby u małej nie stwierdzono mukowiscydozy i pewnie tak będzie :) skoro objawów brak. Ale pamiętaj - najgorsza diagnoza jest lepsza od braku diagnozy.
Pozdrawiam
Magda
no wlasnie, troche tego nie rozumiem, Gabrysia nie ma takich objawow, mojej malej wypadla odbytnica i przez to lekarz wyslal nas na badanie potu, dwa razy dwa wyniki, 121,4 i 118,2, Gabrysia przeziebiala sie i dostawala kilka razy antybiotyki ale nigdy nie bylo to nic powaznego, potem lekarz stwierdzil rhinitis alergia i przeszedl na homeopatie, gabrysi poprawilo sie przestala sie przeziebiac, a teraz te wyniki badan potu, czy to mozliwe ze Gabrysia ma mukowiscydoze?
Wyniki testów potowych wskazują na możliwość wystąpienia mukowiscydozy u Gabrysi (są dosyć wysokie). Grunt to w tej chwili poddać się wszystkim badaniom, na które kierują was lekarze, trzeba również zrobić badania genetyczne.
Trzymamy kciuki
Witajcie, zajrzałam tu pierwszy raz.
Moja niespełna 3-letnia córka zdawało się, że ma anginę (przyjęłą 2 rodzaje antybiotyków, na rzaden nie reagowała) w piątek zrobiliśmy morfologię i wymaz z migdałów (okropnie zalepione). Wyniki krwi ok., więc kazano nam płukać gardło szałwią, dentoseptem. Do poniedziałku wszystko ustąpiło, ale w wymazie wyszła bakteria pseudomonas (podono dużo), lekarka zdziwione, że niby to raczej w moczu występuje, w laboratorium też się zdziwili. Lekarka zdaje się to bagatelizować, za 2 tyg. zastanowi się czy powtórzyć wymaz. W zasadzie nie wiem co robić i czy tak długo czekać. Pozwoliła jej chodzić do przedszkola!