1

Temat: chyba zwariuję - czy to może być mukowiscydoza?

Witajcie!
Mam 6-miesięczną córeczkę. Praktycznie od urodzenia jest nonstop chora - zapalenie oskrzeli, krtani, gardła. Gdy miała miesiąc zrobilismy rtg płuc - wykazało zmiany, jakieś zaleganie. Antybbiotyki brała już chyba 5 razy. Ostatnio w zastrzykach. Potem są 2-3 dni spokoju i znów się zaczyna - kaszel, najpierw nocą, potem już w ciągu dnia, coraz mocniejszy. Do tego problemy z brzuchem - robi 5-10 kup obrzydliwych, cuchnących, widac w nich to co zjadła- jakby w ogóle tego nie strawiła. Była w szpitalu z powodu biegunki trwającej miesiąc - ustalili, że to zakażenie, dali antybiotyk, kazali trzymać dietę. Córka pije Nutramigen, oprócz tego je delikatne posiłki dla alergików - marchewka, ziemniak, kleik ryżowy.
Do tego wszystkiego od ponad dwóch miesięcy nie przybrała ani grama!

Chodzimy do gastroeneterologa i pediatry. Jesteśmy do tyłu ze szczepieniami. Tracę już siły. Lekarze mówią, że to alergia, ale ja ostatnio zaczęłąm mysleć o mukowiscydozie.

Alergia swoją drogą może być. Córeczka ma lekkie zmiany skórne. Jej straszy brat jest alergikiem.

Nie chcę panikować, ale to nieprzybieranie na wadze mnie przeraża! Po niedzieli nasza lekarka wraca z urlopu, pójdę do niej - czy zacząć rozmowę na temat mukowiscydozy? A może zrobić od razu test na chlorki? Ile to kosztuje? Wiem, że w moim mieście robią.

Poradźcie coś proszę.
Pozdrawiam!
Ola

2

Odp: chyba zwariuję - czy to może być mukowiscydoza?

Olu!Na Twoim miejscu zrobiłabym badania w kierunku mukowiscydozy.Badanie chlorków nic nie kosztuje wystarczy wziąć skierowanie od lekarza prowadzącego.Te lużne,cuchnące i niestrawione stolce mogą być objawami mukowiscydozy.Nie chcę Cie martwić ale czym szybciej ta choroba zostanie rozpoznana u Twojego dziecka tym lepiej.Jeżeli masz jeszcze jakieś pytania to zadzwoń lub napisz maila.Wejdz na stronkę www.pomocjulce.xk.pl tam znajdziesz namiary na mnie.Pozdrawiam.Marlena

3

Odp: chyba zwariuję - czy to może być mukowiscydoza?

Olu, to prawda, zrob najszybciej badanie na poziom chlorkow, albo po prostu poliz skore coreczki, sama wyczujesz nienormalna slonosc. Tak sama zdiagnozowalam moja corke 16 lat temu, lekarze potwierdzili przypuszczenia. Mukowiscydoza nie jest latwa, wymaga duzego poswiecenia i dyscypliny ze strony pacjenta i calej jego rodziny, mozna sobie z tym jednak radzic. Zycze Ci, aby testy mimo wszystko wykluczyly te chorobe, jesli nie - badz optymistka, latwiej Ci bedzie pomoc corce nauczyc sie z tym zyc.
Trzymam kciuki
Anka, matka Natalii, pacjentki z mukowiscydoza

4

Odp: chyba zwariuję - czy to może być mukowiscydoza?

witaj Olu.rozumiem Twoj niepokuj i fajnie ze jestes na forum gdyz tu mozna otrzymac wsparcie i wskazowki jak sobie radzic gdy mamy niepokoj o stanie zdrowia naszych dzieci.Rozumiem gdyz ja przez 15 lat borykalam sie z podobnymi zaburzeniami u syna i gastrolog zlecila badanie chlorkow potu ktore byly robione kilka razy i padl wyrok CF.Przezylam ogromny szok ja i dzieci.Aby wykluczyc dalszy niepokoj zrobiono w szpitalu test na chlorki corce ktora ma lat 27 .a chlorki potu podwyszone no i wszelkie badania.W moim domu w zachowaniach powstal tatalny chaos tak jagby Bog opuscil nas.
Ja jako matka juz niemam wplywu na doroslom corke,ktora to mnie obwinia za wszelkie zaburzenia i brak milosci.Przzywam przykre uczucia ale mam nadzieje ze corka odbuduje w sobie poczucie wartosci i wiare w to ze nalezy sie wspierac .Mam w sobie duzo cierpliwosci i boje sie przyszlosci ale nadzieja pozwala mi na przetrwanie.Co tydzien zagladam na forum co pozwala mi zrozumiec te chorobe i wiem, ufam  lekarzom w szpitalu dziececym w Bydgoszczy ze z miloscia lecza moje dzieci.Starczy na dzisiaj i mysle ze opiszesz  wiecej.Ja za zadne wyniki nie placilam i czekam na wyniki genetyczne.Pozdrawiam








r
rR

5

Odp: chyba zwariuję - czy to może być mukowiscydoza?

Przykro mi ale to na pewno będzie prawda bo moja córka też tak miała i wyszło szydło z worka. Sorki

6

Odp: chyba zwariuję - czy to może być mukowiscydoza?

Chciałem zapytac czy nosiciel muskowiscydozy tez ma jakies objawy??np kaszel!!
Chdzi tu dokładnie o nosicielke!!
Czekam na szybka odpowiedzi!!
Dziekuje