1 Temat przez Andrzej

  • Andrzej
  • Gość

Temat: Czy jest sie czym przejmowac ?

Więc.. mam stwierdzone przewlekle zapalenie trzustki. Wyniki złe dolegliwości nie mam.
Miałem badanie chlorków w pocie. 3 dni pod rząd (1 dzień - zle , 2 dzień - dobrze, 3 dzień zle)
Nie wiele poza granice, raz 56 i 67mmol/l i jednego wyniku nie pamiętam . i nie mam żadnych dolegliwości jak mukowiscydozie.
Mam się czym przejmować ? Co może być ewentualnym innym powodem ? Może to ze przed badaniem spożywałem bardzo mało płynów,mało jadłem ? Dodam ze mam 18 lat.

Cytuj Post 1

2 Odpowiedź przez ela

  • ela
  • Member
  • Nieaktywny
  • Skąd: ok.Bydgoszczy
  • Zarejestrowany: 2006-06-28
  • Posty: 94

Odp: Czy jest sie czym przejmowac ?

Pewnie jest to słaba postac muko ale testy sa podwyszone wiec powoli nastepne badania.
dobrze ,ze mozna ustalic własciwa dianoze to i leczenie bedzie własciwe.Moje dzieci poznały cf w wieku 15 i 27 lat.Pytania postawiłes trudne ale uwierz w to ,ze własciwa diagnoza to własciwe leczenie.płyny niemaja wpływu na badanie tak mysle gdyz ja z synem jezdziłam kilka razy gdyz za mało wagowo było potu i wyniku nierobiono.
pozdrawiam.

Cytuj Post 2

3 Odpowiedź przez malgo

  • malgo
  • Gość

Odp: Czy jest sie czym przejmowac ?

Elu. Właśnie dzisiaj dowiedziałam się, że mój 16-letni syn choruje na mukowiscydozę. Strasznie się boję. Przeraża mnie cała sytuacja, czy możesz mi udzielić kilku cennych wskazówek na mój adres mailowy?? Mam mętlik w głowie i potrzebuję wsparcia. Proszę odezwij się mój mail:   malgo69@o2.pl

Cytuj Post 3

4 Odpowiedź przez Kasiabien

  • Kasiabien
  • Gość

Odp: Czy jest sie czym przejmowac ?

Witam,

Ja mam synka chorego, wiem o tym od 2 tyg .Jas ma 9 tygodni i powiem szczerze, ze pocieszylam sie slyszac ze sa dzieci u ktorych rozpoznanie jest w 16rz lub nawet w 27rz, to znaczy, ze sa rozne odmiany nawet bardzo lagodne.

Ela powiedz mi jak rozpoznaliscie muko w 27rz?
Jak syn sie czul?chorowal czesto?kaslal?
Wiesz jakie ma mutacje????????

Interesuje mnie wszystko o tej chorobie ale najbardziej pozytywne przypadki jak wasze.

Pozdrawiam was serdecznie i zycze zdrowka!

Cytuj Post 4

5 Odpowiedź przez ela

  • ela
  • Member
  • Nieaktywny
  • Skąd: ok.Bydgoszczy
  • Zarejestrowany: 2006-06-28
  • Posty: 94

Odp: Czy jest sie czym przejmowac ?

Witam
U syna rozpoznano w dniu 15 urodzin.
gdy padła diagnoza,wiec intuicyjnie wiedziałam ,ze i córka moze mieć CF.
W szpitalu miała testy potowe i inne badania.pierwsze testy to wynik 49-59-157 .
-badania  w 300 niepotwierdziły i niewykluczyły CF
-dalsze badania?
-wiele by pisać.od szpitala do szpitala
z poradni do poradni i w koło i nawroty-zabiegi operacyjne...
-pojawiło sie krwioplucie
-notoryczne biegunki
-trudnosc z śliną gęsta
-zmeczenie i ból
-dzisiaj jestem b.zmeczona pytaj ja odpowiem.
pozdrawiam

Cytuj Post 5