Mykobakterioza ... (Strona 1 z 4)

tel. 0506456004 , tak spotkalam sie, moj syn  4 lata temu  mial chalonea abscessus,objawialo sie to czestymi zapaleniami oplucnej,a nawet zaatakowany byl miesiern sercowy.Szczep pratka okreslono wInstytucie Gruzlicy w W-wie. Bral przez pprzez pierwsze pol roku zestaw chyba 5 lekow, a przez prawie dwa  lat cykloseryne z etionamidem. Podczas brania lekow mial problemy ze stawami. Teraz objawow nie ma, ale czy jest pratek nie wie, bo twierdzi ,ze taka wiadomosc nie jest mu potrzebna.Pozdrawiam.

no ja akurat mam lekooporną :/ i leczenie mam juz 4 miechy i nie ma poprawy :/ mi tez leczyli gruzlice przez 3 tyg... Dowiedz sie czy tuy tego nie masz ... pozdrawiam ;)

No więc... Efektów chyba zadawalających nie ma... Biore w domu Proxacin i Clacid, brałam jeszcze w szpitalu Amikacyne[ale uszkodziła mi słuch i nie mogę jej brać], są to jedyne leki które mogą mi pomóc... Poprawy w samopoczucie znacznej nie widze, tak jak było ... gorączka nawet 2 x dziennie [zazwyczaj nie przekracza 39], sporadycznie zdarza się dzień, że mam tylko stan poddgorączkowy, bez brania leków przeciwgorączkowych, ale chciałabym, zeby to się zdarzało częściej :) :)   
Jeżeli pytasz się o to Ty Ewo, to jak Ty się czujesz??

Lecze się w Warszawie W ICPiG u dr. Skorupy, ale w trakcie diagnozy najpierw  CZD Miedzylesie, Otwock, no i Wawa.

Aga, o tym to musisz porozmawiać z lekarzem.  Będzie dobrze, musi być dobrze ;)

Kurcze, Magda Ty masz szczęście w nieszczęściu. Ja o takich lekach nie słyszałam, biorę m.in Klacid i Ciprinol. Moje mykobakterie są na wszystko oporne :/ Na te leki również tylko minimum... Mój tryb życia też jest już spokojny . . . A poprawy jak nie było tak prawdopodobnie nie ma... W przyszłym tyg może pójde na badania, więc zobaczymy.
Mój lekarz dr. Skorupa powiedział, że zdarzają się takie oporne przypadki jak mój, tylko u tych osób nie ma poprawy w badaniach, sa bez temp, a mnie niestety ona męczy :( Ale dam radę ;) Wszyscy damy rade ;) Może u niektórych z nas potrwa to troche dłużej ale napewno z pozytywnym skutkiem :) A Tobie Madziu i wszystkim z tym się zmagających życzę DUŻO ZDRÓWKA I SIŁ :*

Witaj Paulinko,
slyszalam o takich przypadkach bo ze mna lezal mezczyzna rowniez chory na mykobakterioze ktorego organizm uodpornil sie na niektore antybiotyki podawane doustnie i leczono go oprocz tych ktore mogl przyjmowac zastrzykami 2 razy dziennie. to najciezszy ale i ostateczny juz lek (nie wiem jak sie nazywa)... wiem ze jego jama w dniu przyjecia miala srednice 2 cm, temperatura ciala utrzymywala sie powyzej 37,5 i grozilo mu wyciecie tego kawalka pluc bo jama nie miala tendencji do zamykania sie. po kolejnym miesiacu (30-dniowym standardowym cyklu) zastrzykow w koncu powstalo zwapnienie...Ordynator oddzialu po 14 miesiacach leczenia powiedziala mu wtedy ze operacji nie bedzie jama nie zasklepila sie ale powstalo zwapnienie, bedzie z tym zyl z tym ze ten kawalek pluca nie bedzie uczestniczyl w procesie oddychania juz nigdy. Widzialam jego nerwy za kazdym razem w oczekiwaniu na wyniki ale z buzki nie schodzil usmiech i humor... Hm.. dodam ze przypadek byl dosyc ciezki a do tego ten 45-letni pacjent byl jeszcze nalogowym palaczem i nawet w szpitalu sie nie oszczedzal ale...cudem udalo sie uratowac go od noza.
Mnie prowadzila swietna Pani ordynator, ktora przede wszystkim przemawiala do naszego umyslu by mimo wszystkiego zawsze myslec pozytywnie bo to naprawde bardzo dobra terapia dla organizmu... wiec Paula mysl pozytywnie a z pewnoscia bedzie ok!
P.S. nie mam mukowiscydozy.

Tak trzymaj .wspaniała postawa no i optymizm pomaga w leczeniu.Zycze pogody ducha.

hejka -no nie możliwe leżałaś aż 1,5 miesiąca mając mykobakterioze?

Witam wszystkich,
Kilka lat temu (swoją drogą: jak ten czas biegnie ;) ) zaczęłam odczuwać "dziwne" objawy - jakąś słabość, jakieś stany podgorączkowe, odwiedziłam mnóstwo lekarzy o różnej specjalności. Jedynym sygnałem o tym, że faktycznie dzieje się coś złego był podwyższony wskaźnik OB w badaniach krwi (ok 40-50). Prze 10 miesięcy nikt nie potrafił mnie zidagnozować, nikomu też nie przyszło do głowy zrobić mi RTG płuc - miałam wtedy 21 lat. Wreszcie cudem trafiłam do Poradni Chorób Płuc - diagnoza : gruźlica, lekarka mówiła o miesiącu spędzonym w szpitalu. Z tego miesiąca zrobiło się nagle 2,5 miesiąca, przerwane wakacje, przerwane studia, strach- gdy okazało się, że to Mykobakterioza. Na szczęście okazało się, że wdrożone wcześniej (przed wynikiem posiewu) leki przeciwprątkowe są skuteczne, przez cały okres pobytu w szpitalu brałam "zestaw podstawowy" - Rifamazid, PZA, Ethambutol. W leczeniu ambulatoryjnym Rifamazid i Ethambutol, potem Rifampicynę i Ethambutol. Regresja zmian była widoczna już po dwóch pierwszych miesiącach, ale lekarze bali się nawrotu. Niesamowity stres, czasem dolegliwości bólowe, złe samopoczucie psychiczne ( reakcja otoczenia na moją "gruźlicę - zostawił mnie ktoś bardzo mi bliski - bo byłam chora - wystarczający powód?) - to podsumowanie 17 miesięcznego okresu leczenia Mykobakteriozy. Dziś mogę powiedzieć jedno na pewno: pobyt w szpitalu i doświadczenie tej choroby dało mi bardzo dużo, błyskawicznie musiałam dojrzeć do tego, żeby umieć sobie poradzić z chorobą (nigdy wcześniej na nic nie chorowałam). Nigdy nie zapomnę wspaniałego zespołu lekarskiego, który otoczył mnie nie tylko profesjonalną opieką medyczną, ale i aurą zrozumienia, akceptacji i ogromnego wsparcia psychicznego. Pomimo choroby (stany podgorączkowe i złe samopoczucie trwały u mnie długo - przez cały okres leczenia) nie przerwałam studiów, w tym roku obroniłam pracę magisterską, myślę o doktoracie. Drodzy "współtowarzysze niedoli" wszystko to piszę po to, żebyście wiedzieli, że Mcb daje się wyleczyć (pół roku temu robiłam kontrolne zdjęcie :). Wcześniej chciałam jak najszybciej wyleczyć się i zapomnieć o tej chorobie, długo trwało zanim zrozumiałam, że zapomnieć nie mogę i nie powinnam, wiem, ze istnieje ryzyko nawrotu, ale tak na dobrą sprawę każdy dzień przynosi różne ryzyko (a) i tak już sobie żyjemy ja i moja pamięć o Mykobakteriozie. Pozdrawiam serdecznie wszytskich chorujących, trzymam z całej siły kciuki bo wierzę, że i Wy wygracie.

Drodzy Myko :)
Ja tez przeszedlem przez pieklo mykob. Oczywiscie, standardowo najpierw byla wersja gruzlica i wczasy w Otwocku (na szczescie dosc krotkie, choc mile wspominam pobyt w tym miejscu). 10 tyg. po pobraniu ode mnie probek sliny, odkryto bakterie Kansasi podtyp 1 patogenny, ktory wydrazyl mi 2cm dziure (nazwanie bakterii i jej podgrupy jest dodatkowo platne i mozna je zrobic na ul. Plockiej w W-wie). Co do leczenia natomiast nic sie nie zmienilo RIF, ISO, ETH. Dzis, po 7-8 mies lykania (bylem bardzo pedantyczny jesli chodzi o terminy przyjmowania lekow, niejedzenie po RIF, branie leku oslonowego na watrobe Essentiale, etc.) dziura sie zasklepila i pozostala tylko blizna (jak mowia lekarze). Chcialem tutaj zapewnic wszystkich, ze nie ma sie czego bac, ze choroba jest w pelni wyleczalna, no i przede wszystkim, ze podczas kuracji nalezy zyc ABSOLUTNIE NORMALNIE! Ja jezdzilem na rowerze, plywalem, chodzilem na dlugie gorskie wycieczki, a nawet nurkowalem i nic zlego mi sie nie przytrafilo. Takze bez strachu, grunt to pozytywne nastawienie. Probowalem tez zdobyc info w jaki sposob zlapalem to swinstwo. Niestety wszystko co udalo mi sie ustalic to to, ze jest to bakt. pochodzenia wodnego (woda pitna, ale tez baseny, bagna, a nawet prysznic) oraz, ze wcale nie trzeba byc oslabiom, czy miec slaby system immuno., aby to zlapac. Po prostu - nieszczesliwy zbieg okolicznosci i tyle...

Jak macie pytania pozostawilem maila...

Witam państwa,
Mam problem z mykobakteriozą wielolekooporną. Właściwie nie ja lecz moja mama. O tym, że ma mykobakteriozę dowiedziała się dopiero we wrześniu, już po wyjściu ze szpitala gdzie od czerwca była leczona na gruźlicę. Rozpoznanie pt. "gruźlica" lekarze postawili dopiero wtedy gdy u mamy pojawiły się krwioplucia. Kiedy rozpoznano mykobakteriozę automatycznie odstawiono leki przeciwgruźlicze i do chwili obecnej mama przebywa na chorobowym ale nie jest leczona.
Jej wyniki to:

INH - oporny
SM - oporny
ETB - Oporny
RMP - oporny
Biseptol - oporny
Clofasimina - oporny
Dawercin - oporny
Rifabutina - oporny
Amikacyna - wrażliwy
CAP - wrażliwy
OFLO - wrażliwy
Nie wykonano badań na wrażliwość wobec takich leków jak ETA i CS

W momencie rozpoznania gruźlicy (jak już wiadomo błednego rozpoznania) moja mama miała dziurę w płucu o rozmiarach 3 x 1,5 cm. Do tej pory nie wiemy nic więcej. Krwioplucia się nasilają a pani doktór stwierdziła na początku we wrześniu, że czasami można z tym żyć, że następuje samoistne wyleczenie (ale bez podawania leków?), ale można się też poddać operacji wycięcia chorej tkanki. Jak już wspomniałem mama nie przyjmuje żadnych antybiotyków, krwawienia występują coraz częściej, a pani doktór powiedziała ostatnio, że może być tylko gorzej i że trzeba się poddać operacji.

Czy ktoś z Państwa chorujących na mykobakteriozę miał krwioplucia? Czy nie jest błedem, że mamy nie leczy się lekami na które prątek jest wrażliwy? Czy wedle państwa wiedzy i doświadczenia operacja jest niezbędna? Proszę o szybką odpowiedź...
Pozdrawiam