26

Odp: Mykobakterioza ...

witam...
mykobakterioza nie jest zakazna w przeciwienstwie do gruzlicy! ja mialam krwioplucia jak zglosilam sie do szpitala natychmiast zatrzymano mnie na oddziale i podano leki na zmniejszenie wydzieliny...nie moglam pic i jesc goracych posilkow wszystko zimne a na klatke piersiowa podrzucano mi poduszke lodowa, zmniejszylo mi sie krwioplucie az w koncu zaniklo calkiem, temperatura wrocila do normy...niestety nie wiem jaka rade dac Twojej mamie bo moj organizm akurat reaguje na ryfampicyne i ethambutol fantastycznie ale jak juz wczesniej pisalam lezalam z jednym mezczyzna ktory byl oporny na te wszystkie leki i wiem ze leczono go zastrzykami ponoc ostatecznosc (jak mowil)...19 stycznia minie rok czasu od kiedy sie lecze i mam nadzieje ze na wizycie lekarskiej zapadnie decyzja o odstawieniu lekow calkowicie bo moja "5 centymetrowa jama" w plucu zarosla powstaly jakies zwloknienia czesc ta nie bedzie uczestniczyc w procesie oddychania ale jak najbardziej moge z nia zyc...reasumujac...jedyne co moge poradzic Twojej mamie to na pewno przy krwiopluciu NIE WOLNO spozywac goracych potraw ani napojow...niech od czasu do czasu polozy sobie troche lodu na klatke piersiowa powinno sie troche krwioplucie zmniejszyc...zycze Ci i wszystkim borykajacym sie z tym problemem powodzenia i duzo wiary bo...uwiezcie w koncu ten koszmar sie skonczy! pozdrawiam

27

Odp: Mykobakterioza ...

Witam. Mam na imie Magda i miesiac temu wykryto u mnie gruzliuce. Teraz jednak okazalo sie, jest to prawdopodobnie mykobaktyerioza. Bardzo chcialabym skonsultowac moje wyniki z innym pulmonologiem. Czy zniacie moze DOBREGO specjaliste z Bydgoszczy lub okolic? Bedze bardzo wdzieczna za kazda informacje. Pozdrawiam - Magda.

28

Odp: Mykobakterioza ...

Hej, mam na imię Aśka i od 1,5 miesiąca leczę się na gruźlicę mimo, że już wiem iż jest to mykobakterioza tylko jeszcze nie wiadomo jaka. Mam pytanie w związku z tym, czy ktos z was może wie czy z tym można normalnie pracować? Czy ja zarażam innych? Czy będę mogła po leczeniu normalnie zajść w ciążę? Pytam bo w tym roku mieliśmy się starać z mężem o dziecko, ale jak widać nic z tego nie wyjdzie:(.........
Deprecha.......
Czy macie czasem uczucie drętwienia rąk i nóg?

29

Odp: Mykobakterioza ...

moją mame od wrzesnia leczą na grużlice, miesiąc temu wyszło jednak ze ma mykobakterioze, nadal dostaje leki tak jak dostawała aktualnie jest w szpitalu czy ktoś może wie czy leki na grużlice sa skuteczne na mykobakterioze?

30

Odp: Mykobakterioza ...

witam
te dziury w płucach zostaly wykryte standardowym zdjęcie m rtg czy dopiero tomografią komputerową? czy bronchoskopia pomaga w wykryciu tego świństwa?
pozdrawiam

31

Odp: Mykobakterioza ...

A propo leków to ja mam mykobakteriozę i od 4 miesięcy leczę się tym samym co chorzy na gruźlicę. Tyle tylko, że trochę w innych dawkach, ale to zależy od wyników lekooporności. Mykobakteriozę leczy się dłużej niż gruźlicę, ale na szczęście nie jest to zakaźne.
Dziury wychodzą już na zdjęciu rtg, na bronchoskopii oglądają sobie to od środka i pobierają materiał do badania. Tylko z tego materiału lub z tego co się napluje są w stanie stwierdzić co to jest, ale dopiero po jakimś czasie. Muszą to najpierw wychodować, a to niestety trwa.
Pozdrawiam.

32

Odp: Mykobakterioza ...

BUBU ta wiadomosc jest szczegolnie dla Ciebie poniewaz ja mialam te same pytania przed koncem stycznia odnosnie ciazy. 19 stycznia odstawilam leki (po roku czasu). Pytalam swojego lekarza kiedy i czy w ogole mozemy sie starac o dziecko powiedzial ze najlepeij dac sobie m-c czasu na to by organizm sie oczyscil z toksyn i nie ma zadnych przeszkod ku temu... 3.03.2008 test ciazowy wyszedl pozytywny :) tydzien pozniej potwierdzilam ciaze u ginekologa a dzis mija 32 tc synek moj jest zdrowiutki io nic nie wksazuje na to ze urodze przedwczesnie bo sam poczatek ciazy nie byl jednak optymistyczny! ciaza byla zagrozona bo chyba sie pospieszylismy (bo okazalo sie na badaniu ze jestem w 7 tc wiec m-c nie minal) albo taka natura po prostu..a wiec glowa do gory mam nadzieje ze i Ty odpisujac na ta wiadomosc zakomunikujesz ze bedziesz matka :D tego zycze i pozdrawiam serdecznie...magda

33

Odp: Mykobakterioza ...

Dzięki Madziu ze Szczecina.
Mam nadzieje że masz rację i już niedługo będę mamą.
Wczoraj odstawiłam wszystkie leki, jeszcze tylko rtg za 3 m-ce i nareszcie nastąpi koniec tego koszmaru.
Życzę wszystkim aby wrócili do zdrowia i tak jak ja  pomyślnie skończyli leczenie.
Pozdrawiam, szczególnie Ciebie Madziu. :)

34

Odp: Mykobakterioza ...

jestem chory na mykobakterioze od roku. Dostaje leki refundowane przez NFZ. ale nie w całości. Leki które otrzymuje są zagraniczne mi.z franci,austrii w obecnej chwili oczekuje na lek który jest produkowany tylko w RPA jest to lek który leczy szczep mojej mykobakteriozy.Mój lekarz prowadzący rokóje moje leczenie na okres od 2 do5 lat.Mam nadzieje że kiedyś się to skończy,dlatego że leki które przyjmuje zle wpływają na cały organizm a wszczegulnie na układ pokarmowy iwontrobe.

35

Odp: Mykobakterioza ...

Właśnie dowiedziałem się że u mojej żony po 9 tygodniach leczenia na gruźlice wykryto tą cholerną bakterie.
Z tego co czytałem to z dwojga złego lepsze to niż gruźlica tylko że leczenie trwa strasznie długo.
Czy znacie w Warszawie jakiegos dobrego lekarza lub przychodnie???

36

Odp: Mykobakterioza ...

DO MARTINA 

Bardzo  chętnie porozmawiam  na  temat mykobakteriozy. Nie bardzo zgodzę się z tym, że mykobakterioaza jest łagodniejszą chorobą od grużlicy .Jaką  baktrię wykryto u twojej  żony  ???

37

Odp: Mykobakterioza ...

Jeszcze niestety nie udało się ustalić jaka to jest odmiana myko jesteśmy w trakcje oddawania plujek.
W tej chwili małżonka wróciła do leków które dostawała w szpitalu bo po przejściu na proszki przepisane w przychodni miała torsje i generalnie słabo się czuła.
Znasz może w W-wie jakąś dobrą przychodnie (oby nie Dąbroszczaków) lub lekarza od tej choroby? Obecny lekarz wsprawia wrażenia jakby musiał przychodzić za kare do pracy i wogóle z takim podejście do chorych powinien według mnie zmienić zawód !!!

38

Odp: Mykobakterioza ...

Bardzo  chętnie porozmawiam  na  temat mykobakteriozy

wiec porozmawiajmy :-) niestety jak narazie nie wiem za dużo na ten temat ale mam już jakieś informacje z trzy miesiecznej obserwacji małzonki.

39

Odp: Mykobakterioza ...

Do Martina
U mnie również wykryto mykobakteriozę w styczniu tego roku. Pierwotnym  rozpoznaniem była gruźlica ,podejrzenie mykobakteriozy i dalsza diagnostyka w tym kierunku (czekanie na posiewy). Spędziłam dwa miesiące w szpitalu w Otwocku. Przez trzy miesiące byłam poddana standardowemu leczeniu przeciwgruźliczemu. Potem przyszły wyniki posiewów i okazało się, że niestety mam mykobakteriozę. Wykonano lekowrażliwość i lekooporność mojej bakterii i zmieniona leczenie na celowane dokładnie w tę bakterię którą mam. Teraz mija już 2,5 miesiąca od zmiany leków i czuję się cały czas tak samo, czyli dobrze :) przyjmuję dwa antybiotyki , hepatil by wspomóc regenerację wątroby, kefiry , dieta lekkostrawna (ale bez przesady) by nie obciążać wątroby, piję dużo wody. Widzę się z lekarzem co około 1,5 miesiąca i przed każdą wizytą robię podstawowe badania krwi , enzymy wątrobowe. To tyle o mnie.
Jeżeli chodzi o Twoją żonę, uważam że najistotniejsze w tej chwili jest ustalenie lekowrażliwości i lekooporności danej bakterii. Pozwoli to zastosować leczenie celowane dokładnie w wykrytą bakterię . Ale tym muszą już zająć się lekarze specjaliści.
Będę tu czasem wpadała i chętnie pomogę słowem .
Życzę powodzenia i pozdrawiam.

40

Odp: Mykobakterioza ...

Witam Wszystkich!!!
Podobnie jak większosć tutaj,jestem chory na myko....
Na początku,w szpitalu oczywiście diagnoza gruźlica i kupa prochów do brania Ethambutol,rifampacyna,nidrazyd i jeszcze jakieś takie wielkie okrągłe tablety(zapomniałem jak to się nazywało)
Miesiąc w szpitalu,wszystkie badania (tomografia,bronchoskopia oczywiście kilka razy krew i plwocina)Po tygodniu leczenia ustał kaszel.
Po miesiącu na RTG klatki nie było juz widac nacieku na płucu.
Po 7 miesiącach leczenia okazało się ,że nie jestem chory na gruźlicę a na mykobakteriozę(7 miesięcy trwało typowanie w Warszawie)No dobra to tyle opowieści.....leczę się już 12 miechów a moja Pani doktor mówiła ,że leczenie będzie tyle trwać(wybieram sie na ostatnia wizytę)I zaznaczam ,że w trakcie leczenia nieczego nie ograniczałem(sorki !! nie piłęm wódki)ale piwo owszem!
Normalnie jem,śmigam na lodowisku,jeździłem na snowboard`zie...Robię wszystko to co robiłem jak byłem zdrowy.Bardzo ważna sprawa...Myko....nie jest odmianą gruźlicy i powiedział mi mój lekarz,że jest lżejszą chorobą niż gruźlica i całkowicie wyleczalną!!!!!!!!!!!!!!!!
pozdrawiam Wszystkich

41

Odp: Mykobakterioza ...

Wojtek1234 napisał/a:

Witam Wszystkich!!!
Podobnie jak większosć tutaj,jestem chory na myko....
Na początku,w szpitalu oczywiście diagnoza gruźlica i kupa prochów do brania Ethambutol,rifampacyna,nidrazyd i jeszcze jakieś takie wielkie okrągłe tablety(zapomniałem jak to się nazywało)
Miesiąc w szpitalu,wszystkie badania (tomografia,bronchoskopia oczywiście kilka razy krew i plwocina)Po tygodniu leczenia ustał kaszel.
Po miesiącu na RTG klatki nie było juz widac nacieku na płucu.
Po 7 miesiącach leczenia okazało się ,że nie jestem chory na gruźlicę a na mykobakteriozę(7 miesięcy trwało typowanie w Warszawie)No dobra to tyle opowieści.....leczę się już 12 miechów a moja Pani doktor mówiła ,że leczenie będzie tyle trwać(wybieram sie na ostatnia wizytę)I zaznaczam ,że w trakcie leczenia nieczego nie ograniczałem(sorki !! nie piłem wódki)ale piwo owszem!
Normalnie jem,śmigam na lodowisku,jeździłem na snowboard`zie...Robię wszystko to co robiłem jak byłem zdrowy.Bardzo ważna sprawa...Myko....nie jest odmianą gruźlicy i powiedział mi mój lekarz,że jest lżejszą chorobą niż gruźlica i całkowicie wyleczalną!!!!!!!!!!!!!!!!
pozdrawiam Wszystkich

42

Odp: Mykobakterioza ...

czy ktoś z Was miał problemy ze snem? moja żona nie może spać od kilku dni wcześniej miała taką dolegliwość przed pójściem do szpitala ale to oczywiste bo jeszcze dodatkowo bardzo kaszlała wiec siłą rzeczy nie można było usnąć.
Dodatkowo powrócił problem z bólem brzucha i wymiotami rano i wieczorem. Robiliśmy miesiąc temu gastroskopie i wszystko było ok. Lekarz twierdzi że żołądek jest wrażliwy i to od ilości przyjmowanych leków (5 tabletek plus osłony).
Większość z Was pisze że czuła się w trakcje leczenia dobrze i normalnie żyła, nam niestety nie jest to dane :-(
co chwile jakieś problemy a to kilkudniowy ból w łydkach, bóle żołądka, pokasływanie… 
czy to normalne????

43

Odp: Mykobakterioza ...

Witam Wszystkich! 
Z zamieszczonych tutaj opisów wynika, że z tą chorobą borykacie się rok, ewentualnie dwa. Moja mykobakterioza trwa  już 30  lat. Przy każdym przeziębieniu bolała mnie strasznie klatka piersiowa, lekarze nigdy nic złego w tym nie widzieli. Zdjęcia RTG  nic nie wykazywały, nadmierny śluz gromadzący się w jamie ustnej po prostu wypluwałam, z czasem zrobił się tak lepki, że nie dało się go, ani odkrztusić, ani wypluć. Pomagałam sobie w tym zażywając leki wykrztuśne, czyli flegamina w syropie, w tabletkach, ulgę przynosił również syrop sosnowy tzw."Pini". Brak właściwego leczenia, a przede wszystkim jakichkolwiek badań w tym kierunku przez lekarzy, (nikt nie chciał skierować mnie na jakiekolwiek badania) sprawił, że rankiem 1999 roku nie byłam w stanie złapać wdechu powietrza uniemożliwiał mi to niesamowity ból klatki piersiowej. Przeogromny ciężar tej klatki piersiowej przygniatał mnie do łózka. Wysłałam dzieci  po tabletki przeciwbólowe, gdyż nie było rzeczą możliwą podnieść się z łóżka.  Wystarczyły tylko na dojście do przychodni-lekarza. Samo łapanie powietrza, czyli normalne oddychanie wyciskało łzy z oczu. Na taki widok Pani lekarz stwierdziła, że histeryzuje,  złapała za telefon by wezwać do siebie pielęgniarkę, nie przyszła. Poprosiłam by skierowała mnie na jakieś badania. Opis prześwietlenia klatki piersiowej wieszczył słowa: "Lekko wzmożony rys oskrzelowy", EKG też nic nie wykazało, antybiotyk przyniósł ulgę. Kolejne problemy jakie się z tym wiązały polegały na tym, że gdy wpadła mi do płuc kropla wody, lub własna ślina, zatykało mi całkowicie wdech i wydech powietrza. Nie wyobrażacie sobie Państwo co to jest za uczucie. To tak jakby ktoś Was dusił tylko, że od środka; nie można powietrza ani złapać, ani wypuścić. Tu musiałam walczyć z siłami natury by nie oddychać i to coś (kropla płynu) spłynęło i otworzyła światło wlotu powietrza. Ten problem był jeszcze bardziej nie zrozumiałym dla lekarzy, usłyszałam, że tak wszyscy mają.
Zmieniłam lekarza, nowy zaczął eksperymentować z lekami od górnych dróg oddechowych. Po 2 latach eksperymentów zostałam dopiero skierowana do poradni pulmonologicznej z podejrzeniem astmy oskrzelowej. Przeprowadzone badania nie dawały żadnych dowodów na to, że to jest astma oskrzelowa. Pulmonolog potwierdziła podejrzenia lekarza rodzinnego. Zaprzeczyłam lekarzowi twierdząc, że astma ma inne objawy, jest podobna, ale to nie jest astma w moim przypadku (mam sąsiada chorego na astmę i wiem jak on się zachowuje)  tym moim objawom można było przypisać wszystkie choroby. Lekarz zbulwersowana moją postawą rzuciła na moje zaprzeczenie: "Gdybym miała do czynienia z tyloma zdjęciami  co ona ma to bym ....." Przystałam na jej stwierdzenie i po 7 latach brania sterydów, doszły kolejne dolegliwości takie jak hemoroidy odbytnicze, bule w okolicach nerek, bule oczu i ich zaczerwienienie, narośla na oku nadające się tylko do usunięcia chirurgicznego oraz straszny ból przy pękaniu żył na rękach. Żaden lekarz się tym nie przejął wręcz przeciwnie wszyscy utrzymywali, że mam dalej brać te leki, kardiolog zachował się podobnie, gdy usłyszał, że przestałam je brać, nawet mnie skrzyczał. Leki sterydowe na astmę przyniosły jednak jakich pozytywny efekt, bo sczerniały od choroby srebrny krzyżyk, zawieszony na mej piersi wybielał, zaczęłam mniej odczuwać zimno. Mimo tego Bóle klatki piersiowej podczas przeziębienia dalej pozostały i tak, jak w niektórych tu podanych przypadkach zaczęła się pojawiać krew w plwocinach w pierwszych dniach przeziębienia, żaden lekarz dalej  z niczym tych objawów nie kojarzył, każdy patrzy na takiego pacjenta, jak na pomyleńca; .... chodzisz, żyjesz, to znaczy, że nie zdychasz, oni pieniędzy potrzebują, a ty pomocy nie, tacy to są dzisiejsi lekarze; byleby przynieść im skierowanie do "wydojenia" pieniędzy z Kasy Chorych, jak nie można prywatnie.
Szanowni Państwo do mojej choroby i to nie wiadomo jakiej dołączyły bóle kolan , bóle w pachwinach, bioder, barków, ramion i łokci, a także bóle brzucha, które towarzyszyły mi niemal całe życie. Badania zrobione w tym kierunku nie potwierdziły ich dolegliwości, nie było już do kogo się udać, córka dostała adres do irydologa, który z tęczówki oka stwierdza, wykrywa choroby.  Dopiero On na podstawie swych badań stwierdził iż są to mykobakterie , które zajęły mi cały organizm; są w wątrobie, w trzustce, w stawach a przede wszystkim w płucach. Leczenie jest prowadzone  przez tego lekarza za pomocą ziół, kropli i ścisłej diety ma trwać rok czasu.

44

Odp: Mykobakterioza ...

DO  MARTKI 
Jeśli możesz to napisz jaką bakterię wykryto u ciebie i czy na wiele antybiotyków  jesteś  wrażliwa. Czy wyniki laboratoryjne ulegają  zmianie w  trakcie  leczenia  jak  sie  zachowuje wątroba   ALAT ASPAT  a także  czy  nie masz  kłopotów z WBC I RBC  i  czy ci nie  spadają  płytki  krwi i hemoglobina ????

45

Odp: Mykobakterioza ...

DO MARTINA 
Czy  nadal trwają badania u twojej  żony nad  rozpoznaniem rodzaju mykobakteriozy i nadal leczenie jest bez  ustalenia  lekowrażliwości ?Czyli jakie leki jej podają ????

46

Odp: Mykobakterioza ...

DO MARTINA 
osłonowo  zwykle podają essentiale forte , czy twoja żona  to bierze.

47

Odp: Mykobakterioza ...

Do ola5 od Martka
Wykryto u mnie Mycobacterium gordonae . Bakteria jest wrażliwa na bardzo małą grupę antybiotyków. Nie pamiętam dokładnie .Lekowrażliwość i lekooporność mam wpisaną w kartę i tylko tam . Przyjmuje Biseptol i Tarivid(fluorochinolon) dwa razy dziennie. Przez cały czas leczenia enzymy wątrobowe mam w normie i to nie jakaś górna granica tylko naprawdę ok. Jeżeli chodzi o hematokryt i hemoglobinę to od początku miałam prawie na granicy minimum. Po szpitalu przyjmowałam jakieś miesiąc może trochę dłużej żelazo. Na początku oczywiście limfocyty podwyższone i OB aczkolwiek nieznacznie . Płytki ok. Więc ogólnie rzecz ujmując wyniki zadowalające.

48

Odp: Mykobakterioza ...

Do ewa 01
Co do osłony to stosujemy essentiale forte i esseliw (tańszy zmienik) plus actimele i wszelkiego rodzaju jogurty na które małżonka nie może  już patrzeć.
Udało się  w końcu wytypować bakterie to Mycobacterium Kanasii, leczenie niestety nie zostało zmodyfikowane, myślałem że ograniczą trochę prochów po wykryciu bakterii ale nadal standard ethambutol, rifampacyna, nidrazyd.

Martwi mnie że małżonka od miesiąca pokasłuje a na pewno nie jest przeziębiona do tego cały czas ma wysypkę na twarzy.

Pozdrawiam

49

Odp: Mykobakterioza ...

do Martina

Co słychać ?  Jak radzicie  sobie  z  cansasii, czy wykonywaliście ponowną  bronchoskopię, która wskazuje  czy jeszcze  jest  ta  bakteria, a  w związku  z  tym  czy  jest  potrzebne  dalsze  leczenie ?

50

Odp: Mykobakterioza ...

Do ewa 01
Czekamy do grudnia na tomografie i będzie wiadomo czy przedłużamy lecznie o kolejne 6 miesiecy czy kończymy, trzymam kciuki że nie bo żona jest w słabej formie psychicznej i fizycznej .
Z informacji ogólnie dostępnych na temat leczenie kansasi, to okres ten trwa minimum do 1,5 roku a moja małzonka miała olbrzymie zmiany na płucach wiec chyba nadal bedziemy się meczyć.
Mam  żal do lekarzy że przez okres 3 lat nikt nie dał skierowania na prześwietlenie i nikt nie postawił prawidłowej diagnozy, wszyscy uważali że to grypa. Dzięki bogu mamy kolezanke w szpitalu która załatwiła nam wszystkie badania bo jeszcze 6 miesiecy dłużej i mogło byc naprawde dla mnie smutno...