Mykobakterioza ... (Strona 3 z 4)

Tomografia klatki piersiowej bedzie bardzo dobrym badaniem .

Do martina

To  narazie  wszystko jak  masz  czas  to odpisz.

DO  WSZYSTKICH  którzy  dzielą się swoimi  kłopotami w leczeniu tej okropnej  choroby.

SERDECZNE  ŻYCZENIA ZDROWIA, SZCZĘŚCIA , SPEŁNIENIA  MARZEŃ, SAMYCH  POGODNYCH  DNI 
   W  NOWYM  2011  ROKU

a no można szaleć - znam to....
pozdrawiam

WITAM NA FORUM WSZYSTKICH TYCH, KTÓRZY CHORUJA NA MYCOBAKTERIOZE

Jestem osobą starszą , rok temu byłam leczona w Otwocku najpierw na gruzlicę a nastepnie po wykryciu prądkow kwasoopornych na mycobakteriozę. Leczenie tradycyjne antybiotykami.  Po 3 tygodniach wychodowano prątki kwasooporne MOTT, leczenie troche zmodyfikowano. Po 2 miesiącach wypisano mnie ze szpitala z zaleceniem kontynuacji leczenia antybiotykowego: rymfapicyna, nidrazid, taryvid. Po kilkunastu dniach od wypisu ze szpitala otrzymałam  identyfikację bakteri oraz informacje o jej wrazliwości na przyjmowane antybiotyki. Okazało się że jest ona oporna na wszystkie antybiotyki, ktore przyjmuję. Ta bakteria nazywa się  GORDONAE. Zgodnie z zaleceniami lekarzy w Otwocku  kontynuowalam leczenie w trybie ambulatoryjnym. Pytałam prowadzącego lekarza pulmunologa jaki jest sens leczenia antybiotykami zakażenia bakteryjnego, na które bakteria nie jest wrazliwa. W odpowiedzi usłyszałam, że nie mam innego wyjścia a leczenie tymi samymi lekami potrwa 2 lata. Jednocześnie po zadaniu pytania lekarzowi czy zetknął sie juz w swojej praktyce z bakterią GORDONAE usłyszałam odpowiedz, że nie. W takiej sytuacji trudno mi było poddać się logice tych argumentów, tym bardziej że  pojawiły sie  znaczne skutki uboczne zażywanych antybiotyków . Antybiotyki przyjmowalam nadal w nieco zmniejszonej dawce. Jednoczesnie  będąc laikiem w zakresie medycyny zaczęłam szukać żrodel informacji na temat mykobakteriozy. W portalach inernetowych znalazłam trochę  danych na ten temat. Jakiś czas to trwało ale się opłaciło. Teraz przekażę osobom zainteresowanym a jeszcze nie zorientowanym bardzo ważą informacje:  BAKTERIA GORDONAE JEST ZAKWALIFIKOWANA JAKO BAKTERIA  NIEPATOGENNA, czyli z założenia nie wywołuje mycobakteriozy.Zakażenie tą bakterią moze wystąpić u osób zarażonych HIV  z bardzo obniżoną odpornością.
Bakteria ta u osoby nie będącej nosicielem HIV , a zidentyfikowana u osób  z podejrzeniem mykobakteriozy pochodzi  z ZANIECZYSZCZEN SZPITALNYCH, a najczęściej z zanieczyszczonych  bronchoskopow. .W prasie amerykanskiej dużo pisało się na ten temat ( czytałam tłumaczenia - artykuły te mozna znależć  w internecie.)W wydawnictwach medycznych w Polsce tez mozna o tym przeczytac, ale w necie  tylko na portalach dostepnych dla lekarzy. Z tak zdobytą "wiedzą"udałam się na wizytę do Prof. Pulmunologi w Warszawie, która zaleciła całkowite odstawienie przyjmowanych antybiotykow oraz dalsza diagnostykę . Kolejne badanie bronchoskopowe nie wykryło żadnych prątków kwasoopornych.

Na bazie moich doświadczeń, osobom zainteresowanym tym tematem chciałabym podpowiedzieć  aby od razu po przyjęciu do szpitala, "tak na dzień dobry",nie godziły się biernie na przyjmowanie antybiotyków bez postawienia diagnozy, chyba ze wskazaniem do ich przyjmowania są objawy kliniczne.
Piszę to ze świadomością, że przyjęte procedury medyczne zalecają antybiotykoterapię z marszu z chwilą przyjęcia do szpitala a diagnoza jest mozliwa po upływie 2 miesięcy. Jeszcze ostatnia sprawa. Mycobakterioza  w Polsce jest jeszcze mało znana, duża część pulmunologow może nie  posiadać  na temat tej choroby wystarczającej wiedzy. W takiej sytuacji idąc do lekarza pulmunologa trzeba być  przygotowanym merytotrycznie do zadawania pytan.

A jak wyglada leczenie Mykobakterium Avium czy ktoś może coś słyszał na ten temat?

też chciałabym znać tego irydologa i wiedzieć jakimi ziołami leczy mycobakteriozę avium, bo na taką choruję już drugi rok i nie mogę się leczyć antybiotykami bo dostałam udaru po lekach, a stan się pogarsza.

Witam
Proszę o informację jak często przy mykobakteriozie robi się badania typu krew, rentgen, tomografia. Jak się czujecie po lekach i czy bardzo cierpi wątroba. Czy są przerwy w braniu antybiotyków? Ja zaczynam dopiero leczenie i już pulmunolog powiedział że czeka mnie długie leczenie , po tomografii wyszły bardzo duże zmiany w płucach i powiększone węzły chłonne przytchawiczne.

Witam
Choruję ma mykobakterioze, lecze się już 4 miesiace lekami które okazały się nieskuteczne, bakteria jest oporna na większość antybiotyków, jedynie na 3 antybiotyki jest wrażliwa, jeden trzeba czekac na sprowadzenie bo nie ma go w Polsce, 2 są toksyczne. Przechodzę traumę, jeszcze jakies badania na hiv każą robić, depresja okropna, proszę o jakiś namiar irydologa dobrego, podobno w rok można wyleczyć mykobakterium avium ziołami. Proszę o info na maila: zwolakan@poczta.onet.pl

Też jestem chory na to gówno Lecze sie od 5 miesięcy rifamicyną etambutolem i teravidem Wcześniej zwlekałem prawie 7miesciecy z antybiotykami i probowalem się leczyć u znachorów Dużo wydałem a i tak nic mi nie pomogli U irydologa nie bylem ciekawy jestem Moze to prawda Moze jest jakiś sposób ziołami Narazie jem chemie naczczo codziennie Zrobiłem sobie badania plowciny po 5 miechach i po 3 tygodniach znowu coś wyrosło Dziwne to wszystko Ze to ścierwo nie chce zdychać Ale widze dużą różnice jak nie brałem antybiotykow a jak biore U mnie zaczelo sie od krwio plucia Wieć powiem szczerze ze raczej hard corowo Od małego do naprawde dużego Przerażający widok nie życze nikomu Od momentu jak biore antybiotyki 5.miesięcy nie pluje krwią i to jest pocieszające Mam nadzieje ze da sie z tego wyleczyć bo nie jest to nic przyjemnego w ogole chorowac A na takie badziewie to juz w ogole Ja ogolnie zyje normalnie poprawila.mi sie wydolnosć organizmu Chodze na spacery do lasu 5 - 6 km cwicze troche joge i pracuje Przed braniem.antybiotykow bylo ze mną gorzej Na to chyba nie ma.innego lekarstwa niż chemia a i tak to ścierwo nie chce zdychać Przerabiałem juz depresję źałamania ale to nic nie daje Jeszcze pogarsza nasze zdrowie Trzeba sie zawziąść w sobie i przetrwać to piekiełko nie mysląc o tym Jest ciężko ale da się Dzwonilem do kolegi ktory na tym forum zostawił namiar meilowy do siebie i dzieki niemu łatwiej.mi teraz bylo przez wiele.miesięcy On pisze ze trzeba źyć normalnie źe ćwiczył pływał jezdził na rowerze i ze zył normalnie przez rok tylko ze musiał.codziennie regularnie jeść antybiotyki A po roku okazało sie że wyzdrowiał i że jest zdrowy juz 8 lat Wiec trzeba brac te antybiotyki i przetrwać to piekiełko moźliwie jak najlepiej Pozdrawiam wszystkich chorych i życze szybkiego pozbycią sie tej cholernej bakteri

Witam,
u mojego taty jak u większości na początku leczenia zdiagnozowali grużlicę po 2 miesiącach okazało się że jest to mycobacterium kanassil leżał w szpitalu w Kowarach i jest pod stałą opieką poradni pulmonologicznej w Legnicy, u taty osłabienie odporności pojawiło się ponieważ od kilkunastu lat leczy się na reumatoidalne zapalenie stawów. Leczony jest biseptolem ale jego samopoczucie jest coraz gorsze pojawiają się wysypki na nogach i ogólne zmęczenie oraz osłabienie oprócz tego ostatnio pojawiło się krwioplucie dodatkowo bolą go całe nogi zwłaszcza mięsnie proszę o informację czy ktoś z Państwa miał podobne dolegliwości przy tej bakterii  i czy może powinniśmy jego leczenie skonsultować  jakimś z  innym lekarzem, może są Państwo wstanie nam kogoś polecić.

Cześć wszystkim,
Od pół roku choruje na gruźlicę. Diagnoza postawiona po wystąpieniu krwioplucia na podstawie zdjęcia rtg i badania plwocinie. Standardowa odmiana gruźlicy, wrażliwa na leki. Ale oczywiście nie może być tak prosto. Duża jama w plucu 4.5x3.5cm. W lipcu w listopadzie 1.9x1.5cm czyli można by się cieszyć. Ale niestety mam nawiązujące krwioplucia. Nie są tak obfite jak przed diagnoza. Ale są.! Widok krwi we własnej buzi to coś strasznego. Mam 20lat i juz ledwo radzę sobie z tym wszystkim. Poza tym w 6miesiacu przyjmowania rifamazidu pogorszenie samopoczucia, jestem wciąż zmęczona jak by mnie brało przeziębienie i od jakiegoś czasu pokasluje. TK klatki piersiowej wykazało ze jama jest gruboscienna a i mam wiele innych zmian. Sugestia lekarki - wyciąć. Po innych konsultacjach - przedłużyć leczenie i kontrolować. Czy jest na forum ktoś kto miał podobne przygody? Albo chociaż miał jamę i krwioplucia? Potrzebuje z kimś porozmawiać. Kontakt: choranagruzlice@wp.pl