1 (edytowany przez Tommy_ 2010-01-26 22:51:29)

Temat: Czy to już muko?

Witam serdecznie,jestem szczęśliwym ojcem 3 tygodniowej Natalki,urodziła sie pod koniec 36 tygodnia z mała masa 2300kg i 52cm,waga spadła do 2150,po trzech tygodniach mała waży 2800kg,w szpitalu po porodzie pobrali naszej niuni krew na badania przesiewowe,po trzech tygodniach dostaliśmy lit do domu że nie można jednoznacznie wykluczyć choroby genetycznej,ustaliłem że badanie jest w kierunku mukowiscydozy,od pani z trudem dowiedziałem się że czynnik IRT jest lekko podwyższony czyli 221,kazali ponowić badanie,dzisiaj się dowiedziałem że nadal jest nieznacznie podwyższony ale już nie znam wartości ,nawet nie wiem czy był wyższy czy niższy od poprzedniego,teraz pani powiedziała że dwie bibułki wysyłają do warszawy na badanie genetyczne i dopiero będzie coś wiadomo.Dużo się już naczytałem o tych wszystkich badaniach,o tej chorobie i mam pytanie czy jak stwierdzono u waszych maluszków chorobę to wiecie przy jakich wartościach IRT,wiem ze jeszcze ważne są te badania genetyczne ale nie wiem jak wytrzymam kolejne trzy tygodnie,bo tyle maja na zrobienie tych badań w Warszawie,Dodam że jak na razie nie zauważyłem żadnych niepokojących objawów u naszej laleczki ale wiem że może być jeszcze za mała.
Chciałem się również dowiedzieć kiedy albo jak sie stwierdza że dziecko jest tylko nosicielem a nie chore?
Bo dzisiaj pani w szpitalu mi powiedziała że jeżeli badnia genetyczne będą dobre to i tak dostaniemy skierowanie do przychodni która zajmuje się muko?To czy kiedyś będzie wiadomo czy dziecko jest zdrowe,chore a może nosicielem?
Z góry dziękuje za wszystkie odpowiedzi.pozdrawiam.

2

Odp: Czy to już muko?

Tommy,
spokojnie-musisz sie uzbroić w cierpliwość.
Poza genetycznymi badaniami są też,m.in. badane chlorki w pocie.
Poza tym noworodek często przechodzi smułkowate zapalenie jelit,czego objawem jest brzydki,ciemny piewszy  stolec .
Ostatnio poznałam panią, chorą muko u której wykryto chorobe prze 30stka bodajże-do diagnozy tylko częściej niż inni chorowała i była b.szczupła.

Mam nadzieję,że mimo wszystko będziecie się cieszyć z Córcią zdrowym byciem ze sobą,czego życzę z całego serca.
Pozdrawiam

3

Odp: Czy to już muko?

Dużo się już naczytałem o tych wszystkich badaniach,o tej chorobie i mam pytanie czy jak stwierdzono u waszych maluszków chorobę to wiecie przy jakich wartościach IRT,wiem ze jeszcze ważne są te badania genetyczne ale nie wiem jak wytrzymam kolejne trzy tygodnie,bo tyle maja na zrobienie tych badań w Warszawie,Dodam że jak na razie nie zauważyłem żadnych niepokojących objawów u naszej laleczki ale wiem że może być jeszcze za mała.