1

Temat: prosze pomozcie

moja  corka raz do roku choruje na "zapalenie pluc"  w tym roku juz drugi raz ,a zaczyna sie to zwyklym  katarem , probowalam leczyc ja wszystkim po natU alne srodki -syropki itp  konczac na antybiotyku podanym  w domu nie pomoglo !!znalazla jak zwykle  w szpitalu gdzie po podaniu dozylnie antybiotyku przechodzilo jej-zaznaczam ze corka przy kazdym "przeziebieniu' ma ogromne ilosci sluzu a,moze flegmy ,duszacy kaszel od kwitnia tego roku miewa goraczki 41 stopni . o 3 dni  jest jest znowu chora i boje sie ze znowu skanczymy w szpitalu z 20 min  temu tak mocno kaszla  ze myslalm ze  wypluje pluca bylo tak duzo flegmy !!lecze ja ambrosolem i zwykly m  syropkiem mam inhalator w domu  pulmicort atrowen itp. pochodze  z gorzowa gdzie moge zrobic test na mukowiscydoze ? pomozcie czy ktos ma podobny problem z dzieckiem?   PROSZE!!!!!! DODAM ZE  WIEK CORKI  2 LATKA I 8 MIESIECY

2

Odp: prosze pomozcie

Witaj Basiu.Zrób badanie chlorków.O skierownie poproś lekarza prowadzącego.W mieście w którym mieszkasz napewno wykonują takie badania.Porozmawiaj z lekarzem co podejrzewasz u swojej córki.Zastanawia mnie ilośc wydzieliny u Twojej córki.U nas też zawsze zaczynało się zwykłym katarem i lekkim kaszlem i kończyło sie na zapaleniu płuc (i ta okropna wydzielina i duszący kaszel!!!)Jeżeli chcesz porozmawiac namiary na mnie znajdziesz na stronie www.pomocjulce.xk.pl lub na gg 3286381.Pozdrawiam

3

Odp: prosze pomozcie

Basiu, ja mam synka w podobnym wieku(obecnie 2,5 roku) do Twojej córki. Jak był mały często miał podejrzenie o zapalenie oskrzeli, kaszel, katar i dostawał za wczasu antybiotyk. W pewnym momencie postanowiłam poszukać dobrego lekarza, powiedziałam mu, że uważam, że antybiotyki małemu szkodzą. Zaczeliśmy leczyć go bez antybiotyku. Mały dopoczął sobie od atybiotyków, wzmocniła się jego odporność, zaczął mniej chwytać wszystkiego(wcześniej nic nie mogłam sobie zaplanować, bo gdy miałam jakąś imprezę to mały znów miał kasze, katar, czy gorączkę). Potem okazało się, że mały ma mukowisctydozę.Nadal z lekarzemstaramy się unikać atybiotyków.Skupiłam się na oklepywaniu (mam specjalny aparat do masażu firmy Zepter) i pilnuję małego z jedzeniem. Poza tym omijam przychodnie(tam największe skupisko bakteri), szpitale.Rezultat jest taki, że mój synek nie ma wydzieliny( wcześniej wymiotował nią), kaszlu, od półtora roku bez antybiotyku.
Do każdego dziecka trzeba podejść indywidualnie, a jak coś zauważysz informować lekarza o swoich podejrzeniach( podstawa mieć lekarza, który słucha).
Podsumowując najważniejsze, abyś jak najszybciej zrobiła testy, a jeżeli okaże się,że Twoja córeczka ma mukowiscydozę, pamiętaj  najważniejsze jest oklepywanie i jedzenie.
Pozdrawiam Honia

4

Odp: prosze pomozcie

Honiu możesz napisac cos więcej o urządzeniu do masażu firmy Zepter? Też mam takie urządzenie ale przyznam wogóle go nikt nie uzywa a może warto?  Gdybyś mogła go opisać to byłabym wdzięczna - jestem ciekawa czy to to samo co i ja posiadam:) Jak go używasz? Masujesz plecki?
Magda

5

Odp: prosze pomozcie

Witaj Madziu. Odnośnie oklepywania mojego synka to codziennie rano i wieczorem kładę go na "poduszkę" głową w dół( jest ona w kształcie trójkąta) i oKlepuję Hand Massager firmy Zepter najpier plecy i w miarę możliwości boczki ( 10 min), zaczynając od dołu ku górze, znów dół i w górę ,aby mu wszystko spłyneło (tylko pamiętaj aby oderwać urządzenie u góry i zacząć znowu od dołu ku górze), potem obracam małego na plecki i oklepuję w ten sam sposób płucka przez kolejne 10 min(pamiętaj, aby omijać kręgosłup i uważać na nerki). Obecnie oklepuję małego po 5 min., ale tylko dlatego, że jest całkowicie czysty. Takich rezultatów nie miałam oklepując go ręką, ponieważ nigdy nie trwało to 10 min, ponieważ moja ręka niewytrzymywała. Jak zaczniesz stosować to urządzenie zacznij od paru min , a potem stopniowo zwiększaj. Możesz zacząć najpierw na wolnych obrotach, choć ja na drugi dzień robiłam na wyższych.Urządzenie to używam od około roku, mały w czasie oklepywania ogląda bajki. Dodam, iż bardzo długo nie odpuszczałam mu oklepywania, robię to teraz (w sobotę jak mamy z mężem wychodne jest nie oklepywany), ale tylko dlatego, że lekarz prowadzący zasugerował mi, że odstawimy mu oklepywanie, bo jak nie ma zalegania i jest tak czyściutki od paru wizyt, to nie warto maluszka męczyć.
Pozdrawiam Honia

6

Odp: prosze pomozcie

Dziekuję ci bardzo. A powiedz mi jeszcze sama na to wpadłaś czy ktoś wam zasugerował? Mam właśnie takie urządzenie jak piszesz :)

7

Odp: prosze pomozcie

Zasugerował mi lekarz prowadzący, ponieważ słyszał o takim urządzeniu od znajomego rehabilitanta. Potem zorganizował mi spotkanie z tym panem, który pokazał mi jak go używac.
HONIA

8

Odp: prosze pomozcie

Honiu możesz napisać ile takie urządzenie kosztuje i gdzie można je kupić?Z góry serdecznie dziekuje i pozdrawiam

9

Odp: prosze pomozcie

Honiu a możesz powiedziec gdzie się leczycie? Fajnych macie lekarzy, wprowadzaja jakies innowacje. Przyznam, ze u nas wszystko standardowo - kaszel -antybiotyk, drenaż - najlepiej ręką itp. Nasi lekarze odradzają homeopatie itp. Miło przeczytać, ze sa tacy co szukają innych rozwiązań.
Pozdrawiam
Magda

10

Odp: prosze pomozcie

Odnośnie urządzenia zamówiłam w sklepie internetowym Zeptera( http://www.zepter.com/eshop/). Należy podświetlić Medical potem Vital System i tam jest ten aparat. Sprawdzałam aktualna cena aparatu do masażu to 869 zł.
Jeśli chodzi o lekarzy, to małego leczę prywatnie w Poznaniu. Lekarz mojego synka jak zaczął leczyć go bez antybiotyków nie wiedział, że on jest chory na mukowiscydozę. Bazował na moich obserwacjach, a ja na każdej wizycie powtarzałam, że antybiotyki małego osłabiają ( w szpitalu by mi go wykończyli). Pozdiagnozowaniu choroby nadal go tak samo prowadziliśmy i mimo, że miał gorączkę, czy kaszel nie przepisywał mu antybiotyku. Dzisiaj pan doktor przyznaje, że było to dla niego pewnym ryzykiem małego w ten sposób leczyć, ale on wie że zawsze o czymś co jest niepokojącego go poinformuję, bo dzięki temu, że go leczę prywatnie o każdej porze mogę do niego dzwonić. Synek jest obecnie w tak dobrym stanie, że gdyby nie potwierdzona badaniami genetycznymi mukowiscydoza, pan doktor by go nie uważał za chorego.
Honia

11

Odp: prosze pomozcie

dziewczyny tak przez przypadek weszlam na ta strone,bo chcialam zasiegnac jakis nowych wiadomosci na temat kaszlu.ja w domu mam 7 letnie blizniaki z astma,ale mam problem z 5 miesieczna coreczka od 2 miesiecy bardzo kaszle,jest juz po 2 antybiotykach w zeszlym tyg wyszlam z nia ze szpitala,bo miala zap.pluc,ale nadal kaszle wydzieliny ma bardzo duzo,tez robie jej nebulizacje z atrowentu,staram sie usunac wydzieline z nosa wpuszczajac mucosolvan i nasivin soft,najgorsze to ten wilgotny kaszel,jutro ide na badanie chlorkow i modle sie by to nie byla mucoviscydoza.chodze z nia do alergologa ale ona sama chyba juz nie wie co tu robic.najgorsze jest,ze nie ma za duzo lekow dla takiego malego dziecka.jak leczyc takie malenstwo,jak pozbyc sie tej wydzieliny,ja tez caly czas ja oklepuje moj dzien skupia sie tylko na nebulizacjach i oklepywaniu.pozdrawiam.

12

Odp: prosze pomozcie

Trzymam kciuki aby to nie była mukowiscydoza.
Nie wiem jak leczy się zdrowe, zaflegmione dzieci ale dzieci z muko dostają od małego sterty leków i inhalacji + drenaże.
Pozdrawiam serdecznie :) Będzie dobrze! Musi :)
Magda

13

Odp: prosze pomozcie

RADOSC  / wynik testu 30 ,nadal kaszle!

14

Odp: prosze pomozcie

basiu a czy twoja mala miala robione testy,jaka ma morfologie z rozmazem i crp,zrob jej wyniki bo z nich widac czy to podloze alergiczne,czy bakteryjne,ja zawsze zaczynam od badan.moja lidia 5 mies od ponad 2 miesiecy kaszle,tez jestesmy po zap,pluc i szpitalu,2 antybiotykach...tez robie jej nebulizacje z atroventu bo od pulmikortu dostala strasznej grzybicy,daje jej fenistil na alergie,clemastin,wapno,wit c,duzo oklepuje,nie daje zadnych ambrosili,mucosolvanow,bo one tylko naprodokowaly pelno wydzieliny u lidii,dzis jest znaczna poprawa.oczyszczam jej nosek wpuszczajac przy gestej wydzielinie mucofluid,a potem nasivin soft.moje 7 letnie blizniaki maja astme,byly stale faszerowane antybiotykami i jeszcze wiecej chorowaly,potem sama zaczelam je leczyc naturalnymi metodami czosnek,cebula,tymianek,dawalam przez caly rok fliksotide,4 lata juz biora singular,jak maja kaszel wprowadzam atrovent,berodual n.obecnie moj syn w tym roku ma 2 zap.pluc i jest po 3 zap.oskrzeli,ale wiem,ze oslabilo go odczulanie i niestety znowu antybiotyki,bo to juz 4 w tym roku a w latach 24-25 bral tylko po 1 razie antybiotyk i jakos udalo mi sie go wyciagnac z zap.oskrzeli samej bez antybiotykow,dzis jestem zla na siebie,ze ponownie popelnilam blad dajac mu 4 antybiotyk.zrob moze tez ige,to robi sie przy podejrzeniu alergii.natomiast moja corka starsza nie moze brac zadnych sterydow,bo u niej efekt jest odwrotny,testy jej nie wychodza,ale co mnie ucieszylo 2 tyg temu wyszlo jej uczulenie na kobalt,ktory znajduje sie w czarnej gumie,cemencie,farbach,emaliach,glinie,nawet w ciemnym ubraniu i jak zrobilismy remont to ona kaszlala cale 6 miesiecy,bo nie wiedzielismy,ze ja uczulaja farby,cement...ja tylko sie domyslalam,badania na chemie wykonuje sie na plecach,kladzie sie plastry na 3 dni i potem masz obraz  uczulen.nie wiem,co ci tu jeszcze podpowiedziec..kochana musisz dokladnie obserwowac swoje dziecko,zapisuj wszystko,bo to wazne,mysle,ze jedynie ty tak naprawde mozesz pomoc swojemu dziecku bo z nim zyjesz,wiem to trudne ale zobaczysz ile rzeczy uda ci sie odkryc.kaszel nie tylko meczy mala ale i rodzicow,ja to rozumiem i wspolczuje ci bardzo.pozdrawiam.ale zyj nadzieja,ze z biegiem lat bedzie coraz lepiej.

15

Odp: prosze pomozcie

witaj!  moja corka miala robione ige wyszlo ponizej 20 ,mam zamiar zrobic jej IGA  TEST NA ODPORNOSC! ma bardzo mocny kaszel tzn odrywa sie  sie flegma ,pojade do lekarza zeby posluchal jej ,mam nadzieje ze  nie bedzie zapalenia pluc, a odnosnike iga ciekawe czy mozna zrobic te badanie  w trakcie gdy dziecko jest chore !

16

Odp: prosze pomozcie

moja corka  byla odczulana przez 3 miesiace ribomunyl ,byc moze to oslabilo jej organizm!

17

Odp: prosze pomozcie

basiu moze powinnas pomyslec o zbadaniu wlasnie odpornosci w strone immunoglobulin.byc moze twoja coreczke oslabilo odczulanie,moj szymon zle znosil odczulanie na kurz  zaraz po odczulaniu byl oslabiony,zle sie czul,duzo chorowal,prawie caly czas,musielismy zrezygnowac.ale potem odczulalismy go na trawy niby bylo dobrze,ale uwazam,ze jednak to go oslabilo,ma tez niskie leukocyty tzn,ze caly czas z czyms walczy,a mial bardzo dobry poziom leukocytow.jutro mam miec wynik lidii co do chlorkow.tez mysle o zbadaniu jej odpornosci,bo starsza corka miala i jeden byl troche zanizony,ale hematolg nic nie zlecila dalej,ma pokazac czas,czy cos trzeba robic,na dzien dzisiejszy oprocz przerosnietego prawego migdala nic sie nie dzieje,co mnie cieszy,bo to z nia byl zawsze najwiekszy problem,moze i twojej malej to sie unormuje,mowia,ze dziewczynki sa silniejsze i w wieku 7 lat nabywaja odpornosci.

18

Odp: prosze pomozcie

zapomnialam dodac,ze moja paula byla podziebiona i na lekach i mimo tego robili jej badania na odpornosc,dla mnie to tez bylo jakies nienaturalne,balam sie,ze to jednak i leki zle wplyna ,ale lekarz mowila inaczej

19

Odp: prosze pomozcie

tak sie ciesze lidia nie ma mucoviscydozy wynik ma 20,3 a norma jest do 40.hurrra!

20

Odp: prosze pomozcie

Wiolu.Cieszę się razem z Tobą.Buziaczki dla Lidii.Trzymałam tez kciuki za małą Konstancję i wiedziałam że wyniki chlorków będą dobre.Basiu trzymaj się.

21

Odp: prosze pomozcie

Moja córka jest chora na mukowiscydozę. Zdiagnozowano ja w wieku 4 lat. Mam pytanie odnośnie "acapelli" przede wszystkim gdzie mogę ją kupić. I jakie według was są efekty?

22

Odp: prosze pomozcie

Moja córka jest chora na mukowiscydozę. Zdiagnozowano ja w wieku 4 lat. Mam pytanie odnośnie "acapelli" przede wszystkim gdzie mogę ją kupić. I jakie według was są efekty?

23

Odp: prosze pomozcie

Najlepiej zakup acapelli skonsultuj z rehabilitantem. Dr Orli z IMID uważa, że 4 latek jest za mały na acapellę - a dmuchanie tylko dla samego dmuchania nie ma sensu. Dziecko musi robić to we właściwy sposób a 4 latek NIE POTRAFI robic tego dobrze. Dla małych dzieci lepsza jest thera pep, ale i to nie może zastąpić drenażu - może być tylko uzupełnieniem.  Moja córka ma 3,5 roku i ładnie dmucha w thera, jednak nie siedzi we słaściwy sposób i natęzenie wydechu też nie jest właściwe, dlatego stosujemy to jako uzupełnienie drenazu klasycznego - wg zaleceń dr Orlik. Pozdrawiam

24

Odp: prosze pomozcie

Bardzo przepraszam, niewyraziłam się precyzyjnie. Julka moja córka miała rozpoznaną chorobę w wieku 4 lat. Teraz ma już 9 no właściwie skończy 9 dokładnie za 5 dni. Miałam wcześniej fltuter ala niestety uległ zniszczeniu. Podczas przeglądania forum spotkałam się z opinią, iż "akapella" jest lepsza. Przepraszam za wprowadzenie w błąd ale to chyba z wrażenia, ponieważ wcześniej nie uczestniczyłam w podobnych rozmowach.
Pozdrawiam

25

Odp: prosze pomozcie

zapytaj tu http://www.akme.com.pl/?a=pages&id=19 :) A 9 letnia dziewczynka to napewno sobie z tym poradzi :) Pozdrawiam
Magda